Еще один шаг к инклюзивному обществу

2 апреля планета отмечала Всемирный день распространения информации о проблемах аутизма. Он призван обратить внимание на трудности людей с этим недугом и способствовать повышению уровня их жизни. Сегодня у нас в гостях мама ребенка с таким серьезным расстройством.

Число людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) в мире растет, и связывают это с более эффективным скринингом и чаще встречающимися факторами риска. В Азербайджане тоже немало граждан с таким диагнозом, нуждающихся в поддержке, поскольку аутизм характеризуется сложностями в коммуникации, социальном взаимодействии, а причины его до конца не изучены.

Окружить заботой

По сообщению Министерства труда и социальной защиты населения, в Азербайджане насчитывается 5 тыс. лиц с инвалидностью, имеющих синдром аутизма. Вопрос о необходимости принятия госпрограммы, направленной на поддержку граждан с этим недугом, в республике поднимался уже не раз. В прошлом году депутат Солтан Мамедов предложил принять госпрограмму по раннему выявлению и последующей реабилитации нарушений аутизма, связанных с генетическими факторами и окружающей средой. Он заявил, что ранняя диагностика и качественная реабилитация в долгосрочной перспективе будут способствовать снижению финансовой нагрузки на госбюджет, а также послужат уменьшению финансового бремени населения.

А недавно та же тема была затронута в докладе омбудсмена о защите прав человека за 2024 год. В нем говорится о целесообразности принятия специального нормативного правового акта и целевой программы по государственной заботе о лицах с РАС, расширению для них соответствующих образовательных учреждений и реабилитационных центров, усилению подготовки кадров и проведению просветительских мероприятий в этой сфере.  

Долгая упорная работа

Опрошенные нами эксперты единодушны во мнении, что необходимость принятия у нас такого документа назрела давно. Они отмечают важность улучшения диагностики, создания доступных и качественных реабилитационных центров, подготовку достаточного числа квалифицированных кадров для работы с людьми, имеющими данный диагноз, формирования инклюзивной среды. Родители детей с РАС, разумеется, полностью с ними согласны.

Своим мнением по этому поводу с газетой «Каспий» поделилась мама ребенка с аутизмом Фовгия Гурбанова.

– Для детей с инвалидностью, в частности с аутизмом, наше государство делает многое. Но немало зависит и от нас, родителей, от того, как мы занимаемся своим ребенком. В Баку действует несколько центров социальной реабилитации для детей с ограниченными возможностями здоровья. Мой сын, например, посещает центр в Ясамальском районе, где с ним работают специалисты. Могу сказать о сотрудниках центра только хорошее, однако отмечу нехватку русскоязычных кадров.

Из положительных перемен последнего времени хочется отметить более позитивное отношение к людям с инвалидностью в нашем обществе в целом и со стороны работодателей в частности. К примеру, не так давно открылось первое в столице инклюзивное кафе «Кашалата», где трудятся люди с ограниченными возможностями здоровья. Знаю также нескольких сотрудников супермаркетов и официантов с РАС. Но чтобы человек с аутизмом мог в дальнейшем самостоятельно зарабатывать на жизнь, с ним приходится долго и упорно работать.

Кстати, в поселке Раманы есть центр, где дети с ограниченными возможностями здоровья старше 15 лет могут получить профессию, – рассказала она.

Учитывать особенности

Ф.Гурбанова уверена в необходимости принятия отдельной госпрограммы для людей с такими расстройствами. По ее убеждению, важно предусмотреть моменты, связанные с особенностями таких граждан, то есть при создании программ трудоустройства для людей с инвалидностью стоит учитывать их диагноз. Скажем, людям с аутизмом больше подходит рутинная работа, повторяющаяся изо дня в день. Перемены, даже самые незначительные, могут их серьезно беспокоить. Кроме того, нужно уделять больше внимания реабилитации детей с тяжелыми формами аутизма – ими сейчас мало кто хочет заниматься.

Она также отметила пользу от занятий спортом для детей с РАС, но частные секции стоят дорого и многим семьям не по карману. Бесплатные, конечно, тоже есть, однако их очень мало.

– Дети с аутизмом особенно хорошо проявляют себя в беге, прыжках, велогонке, баскетболе, плавании. Сейчас, если отвести такого ребенка на плавание, придется заплатить вдвое больше, так как ему нужен специальный тренер. В итоге занятия влетят в копеечку. Хотелось бы, чтобы в госпрограмме были предусмотрены и бесплатные секции, и развивающие кружки для наших деток, нуждающихся в максимальной социализации.

Отметила Ф.Гурбанова и потребность в инклюзивных классах для русского сектора, которых сейчас, к сожалению, нет:

– Например, мой сын по этой причине на домашнем обучении. Отдавать его в спецшколу не хочется, так как это сведет на нет весь прогресс, достигнутый большими усилиями. Нужно, чтобы он двигался вперед.

Существенная статья расходов

Фовгия Гурбанова убеждена, что принятие госпрограммы, которая обеспечит всестороннюю поддержку людей с РАС, станет важным шагом на пути к созданию инклюзивного общества.

– Двигаясь в этом направлении, следует также предусмотреть выдачу развивающих карточек и бесплатный проезд для детей с РАС, поскольку это существенная статья расходов для семей, где растут дети с таким заболеванием. Что же касается медикаментозного обеспечения, то родители на основании рецепта могут получить бесплатные лекарства для детей с инвалидностью. При наличии РАС обычно выписывают успокоительное и препараты для активизации мозговой деятельности, но многое, увы, приходится покупать за свой счет, в частности рыбий жир, а нам без него никак не обойтись, – отметила наша собеседница. – И еще: желательно для детей с РАС бесплатно выдавать электронные термометры. Мерить температуру им довольно сложно, а поломка ртутного градусника чревата негативными последствиями.