Не допустить инвалидности

ЗДОРОВЬЕ
Современная медицина шагнула далеко вперед, и сегодня есть средства от многих заболеваний, которые некогда считались неизлечимыми. Однако и сейчас существуют недуги, которые вылечить крайне сложно, а то и невозможно. К таким, в частности, относятся наследственные заболевания крови - талассемия и гемофилия.
В нашей стране эти заболевания, увы, не редкость, а потому государство делает все, чтобы обеспечить страдающих ими всем необходимым, и предпринимает шаги по профилактике талассемии и гемофилии. Для гемофилии характерной особенностью является нарушение свертываемости крови, что приводит к тому, что любое кровотечение, даже самое незначительное, может привести к гибели. Наличие данного заболевания можно распознать с раннего возраста, так как даже после незначительной травмы на теле появляются гематомы; без причины может возникнуть внутреннее кровотечение, а после удаления зубов или любых хирургических вмешательств длительное время наблюдается кровоточивость. Лечение гемофилии основано на введении в организм недостающих элементов для свертывания крови.
Талассемия является генетическим заболеванием с аутосомно-рецессивным наследованием. Непосредственной причиной патологии выступают различные мутационные нарушения в гене, кодирующем синтез той или иной цепи гемоглобина. Основной функцией эритроцитов является доставка кислорода ко всем органам и тканям, причем главную роль в этом процессе играет именно гемоглобин. При талассемии эта функция нарушается, в результате чего все ткани организма начинают испытывать кислородное голодание, что и обусловливает основные клинические проявления заболевания.
На сегодняшний день единственный метод, способный полностью излечить больного талассемией - пересадка костного мозга. Суть его заключается в полном разрушении всего костного мозга пациента и введении в освободившиеся костные полости донорского костного мозга. Радует тот факт, что за последние годы количество смертей от талассемии и гемофилии сократилось. Об этом недавно заявил заведующий отделом организации медицинской помощи Министерства здравоохранения Гюльмирза Поладов.
Он отметил, что за последние 10 лет за счет обеспечения нормальной жизнедеятельности пациентов Республиканского центра талассемии, больных талассемией, уровень смертности от этого заболевания снизился в пять раз. По его словам, в настоящее время 3100 пациентов проходят постоянное лечение в центре, из них 2977 - больные талассемией.
«В 2107 году в Республиканском центре талассемии 12 больным проведены операции по пересадке костного мозга, среди которых один - с диагнозом острый лейкоз, у второго - апластическая анемия, у 10 человек была выявлена большая бета-талассемия. С точки зрения профилактики талассемии большую важность представляет инициатива Президента Ильхама Алиева по медицинскому обследованию пар, желающих вступить в брак. В прошлом году около 130 тысяч человек прошли обследование образцов крови. Из них 3611 человек оказались больны талассемией, у 103 - выявлен ВИЧ, у 422 - сифилис. В 38 парах, прошедших обследование, оба молодожена страдают талассемией. В результате обследования 24 беременных женщин, больных талассемией, обнаружено четыре здоровых плода и шесть больных, а также 14 носителей заболевания», - отметил Г.Поладов.
Он подчеркнул, что 1558 пациентов, больных гемофилией, зарегистрированных на данный момент, в результате повышения уровня медицинских услуг и постоянного обеспечения факторными препаратами, предоставляемыми в рамках государственной программы, улучшили качество своей жизни, что способствовало снижению числа смертей от данного заболевания.
В свою очередь председатель Объединения «Республиканская ассоциация больных гемофилией» Гюльнара Гусейнова рассказала в беседе с корреспондентом газеты «Каспiй» о том, что действительно смертность больных гемофилией уменьшилась, но проблем все равно достаточно. Не так давно Общество пациентов с гемофилией Азербайджана опубликовало отчет о результатах проведенных исследований в рамках проекта «Оценка государственной программы по показателю «Гемофилия и организация общественного контроля в рамках государственной и государственной администрации» при финансовой поддержке Совета по государственной поддержке неправительственных организаций при Президенте Азербайджанской Республики.
- Руководителем проекта выступила я. В его рамках более 225 граждан с гемофилией прошли медицинский осмотр и был проанализирован их социальный статус. В Баку, Гяндже и Ширване проведена пропагандистская кампания для повторного комплексного обследования пациентов с гемофилией. Впервые в Азербайджане были составлены анкеты по оценки состояния мускуло-скелетной системы пациентов с гемофилией. В Республиканской клинической больнице имени Мир-Касимова в Баку, в Центральной городской больнице им.Аббаса Сахата в Гяндже и Центральной больнице Ширвана проведено лабораторное обследование (при необходимости), ультразвуковое и рентгенологическое исследование пациентов с гемофилией в возрасте 12-35 лет.
Полученные результаты проанализированы, после чего наша ассоциация подготовила пакет предложений, который будет представлен в Минздрав и Министерство труда и социальной защиты населения. Степень инвалидности пациентов будет рассмотрена и подготовлена документация для Министерства труда и социальной защиты для обучения трудоспособных граждан с гемофилией в Профессиональном и реабилитационном центре для молодых людей с ограниченными возможностями. Граждане с гемофилией, нуждающиеся в срочной реабилитации, будут размещены в соответствующих учреждениях при содействии нашей организации. Анализ показал, что среди 225 исследованных пациентов пятеро - инвалиды I группы, 37 - II группы, 107 - III группы, а 76 пациентов не имеют инвалидности.
В Азербайджане из-за отсутствия генетической лаборатории подсчитано более 1500 вероятных носителей гена гемофилии. У 109 пациентов старше 18 лет обнаружены серьезные проблемы с зубами в полости рта. 37 из 109 пациентов старше 25 лет страдали черепно-мозговыми кровоизлияниями различной степени. Результаты и рекомендации ортопедических исследований: артроскопическая хирургия для 17 пациентов старше 25 лет (97 PWH) (PWH здесь и далее - пациент с гемофилией), эндопротез коленного сустава - 7 пациентов старше 35 лет (12 PWH), операция костей для троих пациентов старше 35 лет (12 PWH), сбросить вес тела - до 18 пациентов в возрасте старше 25 лет (97 PWH), внутрисуставные смазочные инъекции - 67 пациентов старше 25 лет (97 PWH). Всем пациентам рекомендованы физиотерапия и реабилитация. Также в числе рекомендаций терапевтическая гимнастика и ходьба пациентам старше 12 лет, если нет серьезных осложнений, - отметила наша собеседница.
По словам Г.Гусейновой, в рамках Госпрограммы и закона о государственной заботе граждан с гемофилией больных обеспечивают концентратом фактора свертывания крови.
- Это позволяет больному жить нормальной жизнью, если же его не будут обеспечивать концентратом или делать это в малых количествах, возможна инвалидность и даже преждевременная смерть. К сожалению, в нашей стране, где проживает почти 10 миллионов человек, на душу населения приходится всего 2 единицы концентрата фактора свертывания крови. Это очень мало. Всемирная организация здравоохранения рекомендует как минимум 4 единицы.
В 2006 году в рамках госпрограммы государство стало выделять 2 единицы, и тогда это было большим успехом. Но прошло уже много лет, а улучшений в данной сфере не наблюдается. В России, например, на душу населения приходится 12 единиц, в Турции - 5, в Грузии - 3,5 единицы, то есть мы отстаем в этом вопросе даже от соседних стран. По некоторой информации, в нынешнем году собираются уменьшить и то количество, которое есть. От этого концентрата зависит жизнь больных гемофилией и их здоровье. Он дорогой, и во всем мире его закупает только государство. Если сейчас не обеспечить больных концентратом в достаточном количестве, то потом на восстановительное лечение придется потратить намного больше, ведь препарата потребуется больше, - сказала Г.Гусейнова.
Отвечая на вопрос о ситуации в регионах, она отметила, что там по-прежнему все непросто: больные, проживающие в районах республики, вынуждены приезжать за препаратом в Баку.
- Так, один из пациентов, 28-летний Хабиб Хабибов, в позапрошлом году приезжал из Шамкира в Баку 27 раз, то есть в общей сложности преодолел более 25 тысяч километров на дорогу ради препарата. Хотелось бы, чтобы пациенты могли получать его на местах, но поскольку его нет в достаточных количествах, приходится ездить в столицу. Подчеркну, что если речь идет о хирургическом вмешательстве, то концентрата больным нужно гораздо больше обычного. Но есть и положительные моменты. Например, в свое время, более 10 лет назад, всем поликлиникам, в частности региональным, было предписано при подозрении на гемофилию отправлять людей на обследование в Баку. Благодаря этому можно сказать, что нет больных с гемофилией, не стоящих на учете. Если раньше на учете состояло 800 человек, то сейчас - 1548, - заявила наша собеседница.
По словам Г.Гусейновой, они начали двухгодичный проект, посвященный реабилитации больных гемофилией, у которых нарушена скелетальная система.
- Их нужно реабилитировать в первую очередь за счет повышения дозы концентрата фактора свертывания крови, а также улучшения работы терапевтической службы, - считает председатель Республиканской ассоциации больных гемофилией.
Елена МАЛАХОВА