Неофициальная история: «другая» талассемия

Больным талассемией не хватает бесплатной донорской крови! Последние три месяца эта проблема встала перед республиканским и региональными центрами талассемии особенно остро. Именно сюда приходят люди за последней надеждой - получить глоток жизни, донорскую кровь. На вопрос о причинах дефицита эритроцитарной массы врачи смущенно отводят взгляд и лишь пожимают плечами.
Ситуация сложилась более чем странная, потому что акции по сбору донорской крови в стране проходят регулярно. Инициативой первой леди Мехрибан Алиевой и Фонда Гейдара Алиева уже проделана огромная работа - в столице и регионах открылись центры талассемии, принят закон «О государственной заботе о больных наследственными заболеваниями крови - талассемией и гемофилией». С 2006 года утверждена Государственная программа, по которой ежегодно Минздрав получает средства на закупку оборудования, медикаментов и бесплатное лечение этой категории граждан. У родителей больных детей появилась надежда на лучшее...
- С чем связан трехмесячный дефицит донорской крови, я объяснить не могу. К сожалению, нехватка эритроцитарной массы была и остается главной проблемой, но в последние месяцы ситуация обострилась, - сказала в эксклюзивном интервью газете «Каспiй» член совета директоров Международной федерации талассемии, бывший президент Ассоциации талассемии «Саваб Дюньясы» Азербайджана (АТА) Наиля Гулиева. - Сейчас я несколько отошла от проблемы сбора донорской крови в Азербайджане, оставив должность руководителя местной ассоциации. Поэтому я наблюдаю ситуацию со стороны.
- И тем не менее, вы остаетесь одним из лучших специалистов в этой сфере и ваш вклад в сбор донорской крови для больных талассемией трудно переоценить. Как обстоит положение сегодня?
- Донорская кровь - это первое, что нужно в лечении таких больных. Как родитель и член правления Международной федерации талассемии, я не могу скрыть этой правды: предвижу острую нехватку донорской крови этим летом. К счастью, лекарства для амбулаторного лечения государство сейчас закупает, но донорской крови постоянно не хватает, нет стабильности. И это несмотря на массовые акции по сбору крови, к которым последнее время подключаются государственные и коммерческие организации. Усилиями общественных организаций и Центрального банка в акциях сдачи крови приняло участие большое количество людей. На днях, согласно действующему с 2005 года графику, к сдаче крови подключилось Министерство налогов. Ежегодно Минналогов, Государственная нефтяная компания, МЧС, различные государственные и коммерческие организации, госструктуры сдают кровь для пациентов с талассемией. К сожалению, я не могу назвать причины дефицита эритроцитарной массы.
Пользуясь случаем, я хотела бы выразить большую признательность уважаемой Мехрибан ханым Алиевой за ее активное участие в этой проблеме. В 2005 году инициативой первой леди прошел круглый стол «За жизнь без талассемии», где она призвала нашу общественность помочь в ее решении. Вы знаете, что после этого открылся Республиканский центр талассемии, и заработала государственная программа помощи больным наследственными заболеваниями крови.
Донорская кровь нужна, конечно, не только пациентам с талассемией, но достаточно большому количеству людей, которые попадают в несчастные случаи, аварии, при родах, операциях, а также постоянным юзерам крови - это талассемия, гемодиализ, лейкемия.
- Официальные источники заявляют о 2000 больных. Какой объем бюджетных средств выделяется Минздраву, и хватает ли этих денег? Да и вообще, сколько стоит лечение одного больного?
- На учете нет такого количества пациентов. Но это ожидаемая цифра: если мы не примем меры и не остановим рождение детей с этой опасной болезнью, статистика больных талассемией будет расти и дальше. Сегодня насчитывается чуть больше одной тысячи больных талассемией. Я не могу апеллировать точными цифрами, но раньше говорили и писали, что на годовое лечение одного пациента требуется порядка 10 тысяч долларов. Если учесть все, что нужно, начиная с забора и проверки донорской крови, доставки ее в Центр талассемии, переливания, все необходимое для этого оборудование - тесты, фильтры для крови, лекарства, которые выделяются для пациентов с талассемией - сумма, складывается впечатлительная.
- По программе бесплатного лечения, больных должны ставить на учет. Но насколько легко встать на учет?
- Да, вы правы, в Азербайджане принят закон, по которому больных талассемией должны обеспечивать бесплатно необходимыми медикаментами, включая фильтры крови, донорскую кровь и всю процедуру лечения. Я не думаю, что могут возникнуть сложности с учетом больных, но есть проблемы другого порядка - больным ставят неправильный диагноз, потому что в региональных центрах не хватает квалифицированных специалистов. Зачастую родители слишком поздно приводят детей в столичный Центр талассемии, и поздно начинают лечение.
Есть и другая проблема: предположительно в 2011 году было принято решение организовать региональные банки крови, и обеспечить в регионах полноценный сервис для больных талассемией. К сожалению, этот вопрос полностью не решен, поэтому пациенты из регионов вынуждены ехать в столичный Центр талассемии. Это вызывает чрезмерную загруженность Республиканского центра, тогда как региональные отделения практически бездействуют. Одна из главных проблем, которая не решена, - это обслуживание пациентов непосредственно в регионах, в которых функционируют семь подобных центров. И именно на них нужно акцентировать внимание. Банки крови в регионах созданы, и, наверное, они работают. Но думаю, что и там сталкиваются с нехваткой донорской крови. Другой вопрос: как эту кровь обрабатывают? Очень возможно, что это менее совершенная и современная система, чем та, которая используется в Центральном банке крови. Три года назад мы выезжали в регионы, там уровень технологий ниже, чем в Центральном банке крови. Повторюсь, в регионах очень не хватает грамотных специалистов.
- Пожалуй, проверка донорской крови наиболее важный и резонансный вопрос этой темы. Гарантированы ли наши больные от заражения гепатитом, СПИДом и пр. заболеваниями?
- Часто приходится слышать, что у нас 100-процентная гарантия на чистоту донорской крови. К сожалению, это не так. Даже в Центральном банке крови нет ни то чтобы нанотехнологий для тестирования компонентов донорской крови, дающих стопроцентную гарантию безопасности, там нет исследования полимеразной цепной реакции (ПЦР). Однако та технология, которая используется у нас, применяется в Турции и России. Она не дает стопроцентной гарантии: поэтому постоянные юзеры донорской крови попадают в группу риска заражения при переливании. Но за последние 7-8 лет подобных случаев официально зафиксировано не было и мы можем сейчас говорить о том, что среди маленьких пациентов этого возраста практически нет носителей опасных вирусных заболеваний. Тогда как взрослые больные заражены гепатитом С и В в 80% случаев. Это говорит о том, что сегодняшний метод проверки крови много надежнее предыдущего. К тому же мы очень надеемся, что Минздрав закупит более современное оборудование, и донорскую кровь будут проверять на высоком уровне.
- Выходит, что по вине врачей гепатитом заражено большое количество больных талассемией. Государство должно обеспечить лечение таких больных?
- Безусловно, это было бы логично. Мы уже теряем пациентов, которые уходят именно из-за гепатита С и цирроза печени.
- Зачастую больным талассемией требуется операция по удалению селезенки. Оплачивается ли она государством?
- К сожалению, этот вопрос остается не решенным. Когда создавался Республиканский центр талассемии мы надеялись, что там заработает хирургическое отделение, которое будет заниматься именно этой проблемой. Честно говоря, мы многое ждали от этого центра, надеялись, что у нас будет свой банк крови, тем более что в Республиканском центре выделено помещение для этого. Почему-то этот пункт не выполнен. Селезенка, к сожалению, удаляется у нас платно. Кроме самой операции, больным требуются прививки, которые иногда делаются, а иногда почему-то не делаются. И все это за счет больных.
- Сколько стоит «бесплатная» операция?
- Цифры называют разные - от 500 до 1000 манатов. Все зависит от клиники. На самом деле удаление селезенки у пациента с талассемией - очень серьезный вопрос. Этим должны заниматься специалисты, знающие проблему, а не просто хирурги частных клиник. Имелись случаи летальных исходов по вине неквалифицированных врачей.
- Нужен ли отдельный банк крови для больных талассемией, скажем, в Республиканском центре талассемии?
- Это помогло бы решить многие проблемы. Идея сосредоточить сбор и переливание крови в стенах центра была бы весьма полезна. Дело в том, что сегодня больные обивают пороги Центрального банка крови, а свой банк крови дает возможность пациентам проходить тестирование и получать ее в одном месте. Это было бы замечательно, но не принципиально. В международной практике я такого не наблюдала: как правило, центры талассемии располагаются рядом с клиникой, где есть банк крови. Но в нашем случае, когда есть отдельный центр талассемии, такой подход был бы уместен.
- Причин нехватки донорской крови у нас достаточно и говорить о них всех, по понятным причинам, мы не можем. Но можно ли хоть частично решить эту проблему, пересмотрев категорию бесплатных юзеров?
- У нас должен быть другой механизм поставки крови в частные клиники и постоянным юзерам. Об этом я говорила в Институте гематологии и переливания крови и с директором Центрального банка крови. Понимая все проблемы, которые имеются у нас в стране, и оценивая зарубежный опыт, я предлагаю обеспечивать бесплатной донорской кровью только постоянных юзеров крови - при наследственных заболеваниях крови, лейкемии и гемодиализе. Для остальных - только по хозрасчету. Предоставить всем нуждающимся бесплатную донорскую кровь сложно и, как видите, у нас это не получается. Официально кровь продается в частных клиниках, а государство по закону обязано выдавать ее бесплатно. Постоянные юзеры крови в большинстве своем не могут платить за частые переливания, поэтому донорская кровь должна быть бесплатной только для этой категории больных.
- Как быть с частичным выделением медикаментов для амбулаторных больных?
- В данном случае речь идет о таких препаратах, как десферал, эксиджад и феррипрокс . Они должны выдаваться бесплатно. Но сегодня перед нами стоит другая, очень важная проблема - это отсутствие закона о бесплатном лечении гепатита С у людей, больных талассемией. Мы этот вопрос неоднократно поднимали, обращались с официальными заявлениями. В данном случае мы имеем дело не с самой талассемией, но с проблемой непосредственно с ней связанной. И мы более чем уверены, что пациенты с талассемией, зараженные тем или иным вирусом во время трансфузии, должны получать своевременное и качественное обслуживание по бесплатной государственной программе.
Тамила ХАЛИЛОВА