AZE ENG RUS
 
Президент Ильхам Алиев принял министра иностранных и европейских дел Хорватии (Фото)
19.10
20:37
Еще одна бакинская школа перешла на дистанционное обучение
19.10
20:25
Азербайджанские суда будут перевозить «черное золото» в Балтийском и Северном морях
19.10
20:12
Саакашвили обратился к заключенным, голодающим вместе с ним
19.10
19:59
Президент Ильхам Алиев выразил соболезнования Реджепу Эрдогану
19.10
19:49
Мусульманам СНГ советуют совершать паломничество к святыням в Азербайджане (Видео)
19.10
19:37
Журналист Эльнур Ашрафоглу скончался от коронавируса
19.10
19:25
ГДП предупредила водителей, наклеивающих фотографии и лозунги на свои машины (Фото-Видео)
19.10
19:13
Баку передал Еревану пять армянских военнослужащих
19.10
19:01
Спецоперации сумгайытских правоохранителей: арестованы 12 человек (Фото-Видео)
19.10
18:50
Озвучены комплектации и цены нового Opel Astra 2022
19.10
18:38
Запуск бесплатного Wi-Fi в бакинском метро нерентабелен
19.10
18:26
Новые нерабочие дни и QR-коды в России - Вице-премьер предложила меры против COVID-19
19.10
18:14
13-летняя школьница в Зардабе собирает хлопок, чтобы покупать отцу лекарства (Фото)
19.10
18:02
Азербайджан озвучил требования к Армении в Международном суде ООН
19.10
17:52
Ульвия Кенуль возглавила один из азербайджанских телеканалов
19.10
17:40
Ждать ли повышения стоимости проезда в общественном транспорте? - отвечает БТА
19.10
17:29
В Азербайджане число заразившихся коронавирусом за сутки превысило 2 000 человек - Статданные Оперштаба
19.10
17:17
Назван самый дорогой ноутбук Apple
19.10
17:05
«Неизвестные герои» восстановления в Карабахе: специалисты по разминированию (Фото-Видео)
19.10
16:52
Магеррам Алиев награжден орденом «Шохрат»
19.10
16:41
Названа новая дата выхода «Индианы Джонс 5»
19.10
16:29
Министр культуры Азербайджана уволил директора кукольного театра за растрату- Злоумышленник возместил ущерб государству (Добавлено)
19.10
16:17
Оборудование для разминирования доставят в Азербайджан из Словакии
19.10
16:06
«Баку и Братислава готовят для подписания 10 документов» – Дж.Байрамов
19.10
15:55
Игорь Коротченко: За год реализация трехстороннего заявления по Карабаху осталась по вине Еревана на нулевой точке
19.10
15:44
Валех Алескеров награжден орденом «За службу Отечеству» 1-й степени
19.10
15:35
На учете в Азербайджане 7,5 тыс. ВИЧ-инфицированных
19.10
15:23
Танкер «Кельбаджар» будет плавать в иностранных водах
19.10
15:11
В Москве состоится встреча вице-премьеров Азербайджана, России и Армении
19.10
15:01
«Сотрудник» министерства арестован за присвоение денег-Кому-то он знаком? (Фото)
19.10
14:49
Азербайджанская таможня ответила на необоснованные претензии Ирана – Заявление
19.10
14:37
Завтра в Азербайджане ожидаются дожди, сильный ветер
19.10
14:35
Мгер Григорян: «Мы должны обсудить открытие автодороги в Азербайджан»
19.10
14:25
Плачешь или помогаешь: как Лейла Алиева стала волонтером в красной зоне в Москве
19.10
14:12
В Институте легочных заболеваний врач попыталась свести счеты с жизнью - Ведется расследование (Фото)
19.10
14:00
Президент Ильхам Алиев принял спецпредставителя Евроcоюза
19.10
13:50
Минобразования сообщит о возможном закрытии и возврате к дистанционному обучению заранее
19.10
13:39
Несчастный случай при строительстве дороги в Кяльбаджаре - Погиб житель Кюрдамира
19.10
13:29
SOCAR 1 ноября начнет размещение на БФБ облигаций на $100 млн
19.10
13:17
Президент Ильхам Алиев принял министра иностранных и европейских дел Словакии (Фото)
19.10
13:08
Более половины билетов на матч «Карабах» – «Кайрат» уже проданы - Судить будут украинцы
19.10
12:57
Опасная аренда: В Баку мужчина стал жертвой квартирных мошенников (Видео)
19.10
12:45
Эрдоган планирует посетить Азербайджан 26 октября
19.10
12:33
На аукцион будет выставлено 74 объекта госимущества Азербайджана
19.10
12:22
Статистика по заболеваемости COVID-19 в Азербайджане - Назван район Баку с наибольшим числом инфицированных
19.10
12:10
В Азербайджане представлена единая школьная форма нового стиля (Видео)
19.10
11:58
Задержан таксист, ограбивший женщину (Видео)
19.10
11:46
Коронавирус выявлен еще в двух вузах Азербайджана
19.10
11:35
Символ «44» будет виден отовсюду: о Памятнике Победы в Физули
19.10
11:22
HƏYAT VER: в Winter Park Plaza пройдет акция по сдаче крови для детей, больных талассемией
Другие новости
Кровное дело: как живут люди с гемофилией в Азербайджане?
Общество | Дата: 10.09.2021 | Час: 23:48:00 | E-mail | Печать

ЗДОРОВЬЕ

Гемофилия – редкое генетическое заболевание, при котором нарушается свертываемость крови. Причиной этого становится либо дефицит, либо полное отсутствие определенных факторов. В процесс свертывания крови вовлечено более десятка специальных белков, обозначаемых римскими цифрами от I до XIII. Дефицит фактора VIII называется гемофилией А, фактора IX – В.

Основной признак заболевания – повышенная кровоточивость. Болезнь характеризуется кровоизлияниями в мышцы, суставы и внутренние органы. Как правило, страдают этим заболеванием мужчины, а женщины являются носительницами. Но единичные случаи гемофилии встречаются и у них.

Согласно оценкам Всемирной организации здравоохранения, число людей по всему миру, больных гемофилией, составляет около 400 тысяч.

Большая цифра

В нашей стране на сегодняшний день насчитывается более 1700 людей с гемофилией, но статистика постоянно меняется. На 10 миллионов населения страны это очень большая цифра по международным стандартам. Причин такой ситуации несколько, и одна из них – родственные браки, которые повышают риск развития у ребенка того или иного наследственного заболевания, в частности гемофилии.

Об этом читателям газеты «Каспий» рассказывает председатель Ассоциации больных гемофилией Аяз Гусейнов.

– Среднюю и тяжелую форму заболевания можно определить уже в раннем возрасте. По симптоматике ребенок полностью здоров, но когда начинает активно двигаться, ползать и получает легкие травмы ушибы, то по синякам, гематомам на локтях и коленях родители могут понять, что что с ним что-то не так, и обращаются к врачу. По этим признакам можно заподозрить, что у ребенка гемофилия или коагулопатия.

Благодаря препаратам

Раньше люди с гемофилией редко доживали до зрелого возраста, но в наши дни благодаря современным препаратам существенно увеличилась продолжительность их жизни и улучшилось ее качество.

В 2005 году в Азербайджане была принята программа «О государственной заботе о лицах, больных наследственными заболеваниями крови – гемофилией и талассемией». С 2006 года наша страна закупает дорогостоящие препараты факторов свертывания крови и бесплатно обеспечивает ими больных. Благодаря этому люди с гемофилией могут вести здоровый образ жизни. С 2020 года объемы закупки лекарственных препаратов, по словам А.Гусейнова, возросли и обеспечение идет намного лучше, чем в предыдущие годы.

Он выразил по этому поводу благодарность TƏBİB и Национальному центру гематологии, который их поддерживает. Ассоциация тесно сотрудничает с этими структурами.

Доставка в регионы

Положительный момент: Ассоциация больных гемофилией предоставила в TƏBİB и Национальный центр гематологии пакет предложений по лечению пациентов по международным стандартам, и с начала 2020 года началась поставка препаратов фактора свертывания крови в регионы нашей страны. На данный момент этим занимается Банк крови: препараты из Баку поставляются в региональные банки крови, и пациенты, которые живут в районах, получают в близлежащих подразделениях ежемесячную дозу.

Это очень облегчает жизнь, поскольку до 2020 года каждый человек с гемофилией, проживающий в регионе, ежемесячно вынужден был, преодолевая порой значительные расстояния, ездить за препаратом в столицу. А ведь у них гематомы, кровотечения, в дороге они тоже получали травмы, и в результате лекарства им требовалось больше.

Предотвратить инвалидность

Однако работать еще есть над чем. Для предотвращения инвалидности следует вводить лекарственные препараты не по необходимости, а профилактически. На данный момент дети с гемофилией имеют такую возможность, а вот взрослым пациентам пока препаратов для этого не хватает. Они вводят факторы свертывания только в момент кровотечения или при гематомах в суставах. Нужно удвоить закупку лекарств, чтобы и взрослых больных приобщить к профилактике.

Школа гемофилии

В плане образования людей с гемофилией ассоциация проводит большую работу – это и конференции, и семинары, и школа гемофилии.

В этом году школу гемофилии Ассоциация больных гемофилией вела совместно с Национальным центром гематологии в гибридном формате. То есть те пациенты, которые живут в регионах, подключались онлайн, и эксперты проводили консультации, в частности медицинские.

Такие мероприятия помогают формированию у больных правильного подхода к своему недугу. В школе гемофилии научили родителей маленьких пациентов делать внутривенные инъекции: если у ребенка начнется кровотечение, они смогут оказать первую помощь.

Вакцинация не противопоказана

А.Гусейнов коснулся и вопроса вакцинации от COVID-19: людям с гемофилией прививка не противопоказана. По его словам, они не в группе риска, но несмотря на это вакцинация нужна, так как появляются новые штаммы и никто не знает, как поведет себя вирус в дальнейшем.

Факты о гемофилии

· Название этого наследственного заболевания сложено из двух греческих слов αἷμα – «кровь» и φιλία – «любовь».

· Гемофилию иногда называют викторианской или царской болезнью, поскольку самой известной носительницей гемофилии в истории была королева Виктория. В семьях родителей страдающие гемофилией не отмечены, так что, по всей видимости, мутация произошла в ее генотипе.

· Классическая гемофилия типа А встречается наиболее часто – ее регистрируют у 80-85% больных. В этом случае в крови недостает необходимого белка – так называемого фактора VIII, или антигемофильного глобулина.

· Гемофилией B называют такое заболевание, когда наблюдается недостаточность фактора плазмы IX (Кристмаса). В этом случае нарушено образование вторичной коагуляционной пробки.

· Всемирная федерация гемофилии создана Фрэнком Шнабелем в 1963 году. Именно в день рождения основателя организации планета отмечает Всемирный день гемофилии. Штаб-квартира ВФГ находится в Монреале, а ее отделения есть в 113 странах.

Елена МАЛАХОВА
Новости читали: 2668 раз




 

Другие новости

19.10.2021
Еще одна бакинская школа перешла на дистанционное обучение
19.10.2021
Мусульманам СНГ советуют совершать паломничество к святыням в Азербайджане (Видео)
19.10.2021
Журналист Эльнур Ашрафоглу скончался от коронавируса
19.10.2021
ГДП предупредила водителей, наклеивающих фотографии и лозунги на свои машины (Фото-Видео)
19.10.2021
Спецоперации сумгайытских правоохранителей: арестованы 12 человек (Фото-Видео)


    ,    
Что вы делаете, чтобы не заразиться коронавирусом?
Соблюдаю карантинный режим
Чаще мою руки, обрабатываю их антисептиком
Прибегаю к народной медицине (имбирь, лимон и др.)
Принимаю лекарственные препараты
Ничего, не верю в опасность коронавируса

  Результаты       Участники:1080

        Авторские права защищены. Ссылка при использовании материалов сайта обязательна. При использовании информации на веб-страницах соответствующий переход обязателен. Designed by inetlab.info