История матери ребенка с аутизмом: То, что мой сын не такой, как другие, стало понятно только к двум годам

СОЦИУМ

К сожалению, не многие понимают, что переживают родители детей с диагнозом «аутизм», через что они проходят, чего ждут от государства и общества. Мама ребенка с аутизмом Фовгия Курбанова поделилась с нами своей непростой историей.  

На аутистов часто смотрят с жалостью, а порой и с опаской, и все из-за недостаточной информированности. «Замкнутые… странные… буйные…» – так их обычно характеризуют. На деле же они разные – в зависимости от степени расстройства и от того, занимались ли с особенным ребенком как следует, или пустили дело на самотек. 

Эюб перестал улыбаться 

– Мы очень ждали Эюба, но беременность оказалась непростой: сплошные нервы и стресс. Потом уже узнала – именно это могло стать причиной развития у ребенка аутизма. Сложности начались уже в роддоме – судороги, гематома. Врач предупредила: бесследно это не пройдет. То, что сыночек мой не такой, как другие детки, стало понятно не сразу. Поначалу он был жизнерадостным малышом, а к двум годам вдруг перестал улыбаться, реагировать на что-либо, закрывал уши руками, кричал и бился головой об пол. Мое материнское сердце буквально разрывалось – видеть такое было просто невыносимо! Врачи в поликлинике только отмахнулись: мол, дети иногда так себя ведут, пройдет, не обращай внимания. Но лучше не становилось. Уже и посторонние начали замечать, что ребенок с особенностями в развитии. А однажды ко мне подошла женщина и сказала: «Послушай, у твоего сына аутизм, обратись к невропатологу!». 
Нам порекомендовали один из частных центров столицы. Денег на реабилитацию уходило много, и вот наступил момент, когда платить стало нечем. Тогда меня ошарашили страшной фразой: «Ваш ребенок никогда не будет нормальным. Не теряйте времени». Это прозвучало для меня как приговор, и скажу честно, в этот момент мне не хотелось жить. Но я – мать двоих детей и нужна своим сыновьям: у Эюба есть старший брат. Поэтому я взяла себя в руки и по рекомендации знакомой обратилась к психопедагогу в Республиканский центр психического здоровья. Первое, о чем я ее спросила: есть ли надежда, что мой малыш когда-нибудь заговорит? «Я не Бог, но мы сделаем все возможное», – услышала в ответ... 
Заговорил Эюб спустя полгода, и это было настоящее чудо! Тогда я взяла сына и отправилась в тот самый медцентр, где его приговорили. «Посмотрите, он заговорил! А я из-за ваших слов была на грани…», – в сердцах выкрикнула я работникам центра. Но они сделали вид, что не знают меня…  

Не подходи к нему!

Итак, начало положено: мой сынишка составляет предложения из двух слов, может читать, знает геометрические фигуры. Диагноз «умственная отсталость» отменен! Сейчас Эюбу восемь, он учится в специализированной школе на дому. После четвертого класса имеет право пройти медкомиссию и перевестись в обычную школу. Мне бы так хотелось, чтобы мой ребенок учился с обычными детьми, но я понимаю, что наше общество к этому еще не готово. Неоднократно сталкивалась с родителями, которые запрещают своим детям приближаться к таким детям, как Эюб: «Он больной, не подходи к нему!». 
У моего ребенка вообще нет агрессии, просто, когда он радуется, чересчур эмоционально выражает свой восторг, начинает прыгать. Мы уже привыкли, что каждый второй встречный оборачивается нам вслед, а многие сердобольно интересуются, все ли с ним в порядке. Видно ведь, что ребенок особенный, зачем спрашивать…  

Они живут в своем мире

С работы мне все-таки пришлось уйти: сына одного не оставишь и никому не доверишь. Повышенная тревожность, фобии – у каждого ребенка с аутизмом они свои. Мой, например, категорически не хотел садиться в автобус №77. Причина страха так и осталась для нас загадкой, главное – что Эюб преодолел его! Но самый страшный кошмар для меня – необходимость изо дня в день придерживаться одного и того же графика. Не дай Бог внести хоть малейшее изменение – сразу истерика. Еда должна быть на столе в определенное время, посуда всегда одна и та же – мы даже в гости идем со своей тарелкой... 

Проезд не бесплатный

У нас, родителей особенных детей, есть своя группа в мобильном мессенджере, мы всегда на связи и готовы по возможности помочь друг другу. Я отчаянно борюсь за то, чтобы мой сын стал обычным мальчиком. Ходим с ним в театры, зоопарк. Нас пускают бесплатно – видят, что ребенок особенный. Но хотелось бы, чтобы все подобные объекты беспрепятственно пропускали и особенных детей, и их родителей. Сколько раз такое бывало: я платила за вход, а уже минут через пять Эюб просился обратно… 
В общественном транспорте за ребенка тоже часто приходится платить: водители говорят, что он уже большой. А нам неоднократно приходится выходить из автобуса и пересаживаться на другой: Эюба часто укачивает в пути, а то и истерика внезапная приключиться может. В итоге на транспорт уходит немалая сумма. Очень облегчила бы нам жизнь проездная карта для ребенка, с помощью которой можно пользоваться автобусами и метро бесплатно.
А еще вот какая беда: получение социального пособия на ребенка в связи с его инвалидностью сопряжено с немалыми сложностями. Прохождение комиссии, оформление документов – такая волокита. Нам это вскоре, кстати, предстоит: хорошо хоть потом до достижения 18-летнего возраста не придется с этим сталкиваться. А до того приходилось каждые три года проходить комиссию.  
Раз уж начала рассказывать, не могу не сказать еще об одной проблеме: особенных детей почему-то в государственные детсады не принимают, а ведь им как воздух нужна социализация…

Помощь полагается
Позитив в нашей жизни, разумеется, тоже присутствует. Вот, некоторые жалуются, что помощи от государства нет, а она есть, только многие родители о ней не знают. Дети с аутизмом могут получать бесплатную реабилитацию в соответствующих государственных центрах, как и дети с синдромом Дауна, умственной отсталостью. Надо, правда, дождаться своей очереди. Можно получить и санаторное лечение, написав соответствующее заявление в Dost xidmet. Да, очередь большая, ждать придется иной раз до полугода, но можно рассчитать время и записаться заранее. Государство выделяет на детей с инвалидностью и продукты на праздники. Для этого за 20 дней до торжества нужно сходить в исполнительную власть и написать заявление. Иногда и упорство проявлять приходится, что уж тут скрывать... 
Не раз доводилось мне сталкиваться с людьми, по внешнему виду которых и не скажешь, что они страдают аутизмом. Это расстройство никак не мешает им вливаться в социум, работать, заводить друзей. Такие истории внушают мне оптимизм: верю, что и мой Эюб скоро выучится, крепко встанет на ноги. 
А женщинам, столкнувшимся с теми же сложностями, хочу сказать: не отчаивайтесь, боритесь за будущее своего ребенка, ищите грамотных специалистов, верьте в лучшее – и оно непременно случится!