КАСПИЙ:Призыв о помощи: «Для спасения жизни двухлетней Наргиз нужно 125 тысяч долларов»
 
 
 
AZE ENG RUS
 
В Баку мать и сын стали студентами
20.08
10:32
Премьер Канады намерен участвовать в выборах 2019 года
20.08
10:18
Части армянской армии нарушили перемирие 92 раза за сутки
20.08
10:05
Неизвестные обстреляли посольство США в Турции
19.08
22:48
В Азербайджане подорожал бензин марок Premium Euro-95 и Super Euro-98
19.08
19:01
Гасан Абдуллаев - 100: к юбилею отца современной физики в Азербайджане
19.08
18:40
В Конго число погибших в результате вспышки Эболы приблизилось к 50
19.08
18:15
Дорога Демирчи-Лагич закрыта для движения транспорта
19.08
17:56
Lockheed Martin представила жилой модуль для космических колоний
19.08
17:39
7 изобретений Коко Шанель, которые навсегда изменили моду
19.08
17:22
Завтра в Баку облачно, временами пасмурно
19.08
17:04
Высший суд Ирака ратифицировал итоги выборов в парламент
19.08
16:45
Азербайджан откроет в Китае два винных дома и павильон
19.08
16:27
В Мекке начался хадж
19.08
16:08
Ошибка ценою в жизнь
19.08
15:49
Несчастный случай в Лянкяране: мужчина скончался, упав на косу
19.08
15:29
Одежда. По ней нас встречают
19.08
15:08
Названы самые необычные услуги в отелях мира
19.08
14:50
Анатолий Пешко: «Пашинян – аферист, который использовал народ и на его плечах пришел к власти»
19.08
14:33
Израиль закрыл КПП на границе с Газой из-за столкновений с палестинцами
19.08
14:17
Сам себе хозяин,
19.08
14:01
МИД Ирана: США хотят свергнуть власть в стране
19.08
13:45
Роналду в дебютном матче за «Ювентус» сломал нос вратаря «Кьево»
19.08
13:30
Артефакты ценные-бесценные
19.08
13:14
Книга об истории Ferrari, которая стоит дороже автомобиля (Фото-Видео)
19.08
13:00
Шахрияр Мамедъяров c победы стартовал на супертурнире в США
19.08
12:43
В Афганистане около 100 военных пропали без вести после атаки талибов
19.08
12:26
Британский миллионер пожертвовал £1 млн на новый референдум по Brexit
19.08
12:10
На концерте Backstreet Boys обвалилась арка, 14 пострадавших
19.08
11:55
Пушистая сказка фетра
19.08
11:38
Азербайджанская дзюдоистка завоевала бронзу на чемпионате Европы
19.08
11:22
Танкер с 17 грузинскими моряками пропал у берегов Габона
19.08
11:06
Иностранным туристам не будут ставить печати в паспорта при поездке в Иран
19.08
10:51
Аббас заявил о необходимости для палестинцев продолжать народные выступления
19.08
10:35
Туристические возможности Азербайджана будут представлены в Азии
19.08
10:20
ВС Армении 87 раз за сутки нарушили перемирие
19.08
10:07
У берегов Фиджи произошло землетрясение магнитудой 6,8
18.08
23:07
Президент Азербайджана выразил соболезнования в связи с кончиной Кофи Аннана
18.08
22:19
Картина, масловыжималка, самовар: подарки Путина на австрийской свадьбе
18.08
21:55
Президент Ильхам Алиев поздравил Реджепа Тайипа Эрдогана
18.08
19:06
Алексей Фененко: «Новое армянское руководство сейчас не заинтересовано в переговорах по карабахскому конфликту»
18.08
18:48
Эрдоган переизбран председателем правящей партии Турции
18.08
18:32
NASA показало вид на северное сияние из космоса
18.08
18:17
Президент Азербайджана поздравил афганского коллегу
18.08
18:01
Азербайджанского борца повысили в звании
18.08
17:46
На строительство дороги в Лерикском районе выделено 11,3 млн манатов – Распоряжение
18.08
17:13
Азербайджанская делегация примет участие в Международном форуме искусства макома
18.08
16:57
Создан генетический тест, который предскажет развитие 5 опасных болезней
18.08
16:42
Вели Гасымов: «Было бы здорово увидеть «Карабах» в финале Лиги Европы»
18.08
16:25
Топ-10 вирусов, которые на самом деле помогают человечеству (Фото)
18.08
16:10
Возбуждено уголовное дело в связи с массовым отравлением в бакинском ресторане
Другие новости
Призыв о помощи: «Для спасения жизни двухлетней Наргиз нужно 125 тысяч долларов»
Общество | Дата: 08.08.2018 | Час: 19:37:00 | E-mail | Печать

В редакцию 1news.az пришло письмо с просьбой о помощи двухлетней Наргиз Мамедовой.

Единственный ребенок в семье, Наргиз родилась 6 февраля 2016 года. Общительная и смышленая, она ничем не отличалась от других детей, но когда она научилась сидеть, родители заподозрили неладное. Девочка очень мало двигалась, и никакие анализы и обследования не давали результата, пока в январе 2017-го из генетической лаборатории не пришел ответ: у Наргиз спинальная мышечная атрофия, СМА, генетический дефект, при котором мышцы все больше слабеют. Сначала отказывают нижние конечности, потом спина перестает удерживать голову и так далее вплоть до полного паралича.

Сейчас малышке два с половиной года, но ее ножки еще ни разу не коснулись земли. А в последнее время ей сложно удержаться даже в сидячем положении. Наргиз оформили инвалидность…

Сердце родителей малышки разрывается, когда они видят, как их единственная дочь, которая хочет гулять, играть с другими детьми, не может этого сделать. Гулять с ней они выходят только вечером, иначе, как они считают, ее ранит понимание того, что она не такая, как другие дети.

Но болезнь на этом не останавливается. Мышцы Наргиз продолжают слабеть. Рано или поздно она не сможет глотать и дышать. Больные СМА живут за счет искусственной вентиляции легких, если ее, конечно, успеют подключить.

Таких детей немало. Их называют «смайликами», потому что все больные СМА - очень сообразительные и жизнерадостные ребята. Наргиз уже знает буквы и цифры, вот только жизнь ее висит на волоске. И зависит эта жизнь от дорогостоящего препарата Spinraza компании Biogen, который недавно был выпущен на фармацевтический рынок и сразу прослыл «инъекцией надежды». Одного укола этого препарата достаточно, чтобы не бояться, что малышка умрет во сне.

Цена ее жизни сейчас - 125 000 долларов. Лекарства от орфанных заболеваний всегда были самыми дорогими, ведь на их разработку уходят годы и десятилетия, а больные разнятся по полу и возрасту, что затрудняет создание контрольных групп. Biogen предоставляет этот препарат бесплатно ряду стран ЕС, где он зарегистрирован, в том числе Турции.

Увы, в нашей стране этот препарат пока не зарегистрирован. Пока родители девочки ищут клинику, которая согласится сделать исключение для неграждан ЕС и включить девочку в программу расширенного доступа к препарату, нужны средства хотя бы на один единственный укол.

Родители девочки обращались в разные благотворительные фонды, но нигде не хватало бюджета. Альтернативы Spinraza тоже пока нет, и в ближайшие несколько лет не предвидится. На данный момент Наргиз проходит поддерживающую терапию, каждый сеанс которой стоит 40 манатов. Увы, результатов от нее практически нет.

Малышка постоянно плачет, ей с каждым днем становится хуже. Отчаявшиеся родители открыли счет и завели Инстаграм-аккаунт в надежде, что мы все поможем их ребенку если не встать на ноги, то хотя бы сохранить жизнь, а с ней и шанс на исцеление.

Полностью вылечить СМА на сегодняшний день невозможно, но недавно утраченный моторный навык у таких малышей, как Наргиз, возвращается быстро. После нескольких уколов «смайлики» идут на поправку, начинают активно познавать окружающий мир. СМА больше не смертельный приговор, почему же мы должны отдавать этой болезни таких малышей?

Мама девочки, Кенуль ханум, сообщила, что на данный момент на их счету уже собрано с помощью добрых людей 32 тысячи манатов, но до нужной суммы необходимо еще немало средств. В упаковке, которая обходится в столь немалую сумму, четыре ампулы.

- Первая нужна, чтобы просто спасти Наргиз жизнь, - плачет Кенуль ханум, - а оставшиеся три будут вводиться ей по мере назначения врачей. Но, как говорят врачи, зачастую одной упаковки этого препарата бывает достаточно, чтобы малыш вернулся к почти нормальной жизни. Пожалуйста, помогите нам спасти нашу дочку! – говорит Кенуль Мамедова.

Мы присоединяемся к просьбе матери малышки. Ниже мы публикуем скрины медицинских документов и банковские реквизиты.

Контактные номера: (050) 862-52-18, (055) 714-18-63, Кенуль ханум, мать Наргиз.

Инстаграм: https://www.instagram.com/nargiz_mammadova2/

Да не оскудеет рука дающего!
Новости читали: 101 раз




 

Другие новости

20.08.2018
В Баку мать и сын стали студентами
19.08.2018
Гасан Абдуллаев - 100: к юбилею отца современной физики в Азербайджане
19.08.2018
Завтра в Баку облачно, временами пасмурно
19.08.2018
Ошибка ценою в жизнь
19.08.2018
Несчастный случай в Лянкяране: мужчина скончался, упав на косу


    ,    
Как Вы считаете, чего не хватает нашей медицине?
Квалифицированных специалистов
Современной техники
Финансирования
Другое

  Результаты       Участники:353

        Авторские права защищены. Ссылка при использовании материалов сайта обязательна. При использовании информации на веб-страницах соответствующий переход обязателен. Designed by inetlab.info