AZE ENG RUS
 
Китайцы построят базу на Марсе
16.10
14:41
Роб Собхани: «Президент Ильхам Алиев предоставил каждому гражданину страны возможность жить достойно»
16.10
14:31
Европа против проведения в Армении парламентских выборов в декабре – «Грапарак»
16.10
14:18
Обнародована дата начала вещания нового телеканала – в Азербайджане
16.10
14:06
Флойд Мейвезер принял вызов Хабиба Нурмагомедова
16.10
13:55
Натаван Хабиби презентовала новый клип (Видео)
16.10
13:45
Завтра в Баку сохранятся нестабильные погодные условия
16.10
13:32
Дмитрий Журавлев: «Пашинян не может тянуть с выборами, иначе он их проиграет»
16.10
13:20
Валютные резервы Азербайджана увеличились
16.10
13:09
В Норвегии нашли под землей корабль викингов
16.10
12:59
Эльман Насиров: «За эти 15 лет самым большим достижением Азербайджана являются стабильность и безопасность»
16.10
12:46
В бакинском метро скончался пассажир
16.10
12:34
Цена «консенсуса», или Почему президент Армении боится премьера
16.10
12:23
Интервью для Баку
16.10
12:13
Британка «проспала» два года и поправилась до 117 кг
16.10
12:00
Закир Гасанов отправился в Чехию
16.10
11:48
«Премьер Армении подаст в отставку, но сохранит власть» – Политолог
16.10
11:37
В зоне оползня на Бадамдаре вновь наблюдается активность
16.10
11:27
Сложнейший миттельшпиль
16.10
11:14
Сан-Франциско принял декларацию в связи с Днем независимости Азербайджана
16.10
11:02
«Пакт о ненападении»: Пашинян и Кочарян взяли тайм-аут?
16.10
10:51
В Агсу произошло землетрясение
16.10
10:41
The Washington Times: Азербайджан – один из самых надежных союзников США на мировой арене
16.10
10:28
Противник вновь нарушил перемирие – используя пулеметы
16.10
10:16
Эльмар Мамедъяров: «После выборов в Армении станет ясно, насколько страна готова к миру и стабильности»
16.10
10:05
Турецкие полицейские провели проверку в консульстве Саудовской Аравии по делу о смерти Кашикчы
16.10
09:14
Ипотечный калькулятор
16.10
09:01
Фактор ограничений,
15.10
22:37
На улучшение жилищно-бытовых условий населения в городе Лерик выделено 3 млн манатов
15.10
22:14
Выделены средства на меры по предотвращению наводнений и ликвидацию аварийных ситуаций в Астаринском районе – Распоряжение
15.10
21:00
Объявлен II этап конкурса по приему на работу в ряд госструктур и судебные органы - в Азербайджане
15.10
20:51
Ильхам Алиев выделил средства на замену кровли многоквартирных зданий в Лянкяране
15.10
20:41
В Барде в водном канале обнаружен труп 24-летнего парня (Фото)
15.10
20:31
Ученые из Китая разработали новые линзы, способные помочь в лечении глаукомы
15.10
20:20
Выделено 9,2 млн манатов на реконструкцию автодороги Лянкяран – Лерик
15.10
20:09
В Баку опровергли информацию о готовящейся встрече глав оборонных ведомств Азербайджана и Армении по Карабаху
15.10
19:55
Машалла Ахмедов: «Пусть Махир бьет не всегда точно, но грамотно»
15.10
19:43
Вместе с Джахангиром Гаджиевым уголовное дело возбуждено в отношении экс-депутата
15.10
19:33
На оползневой территории в Бадамдаре обвалилась 30-метровая часть забора одного из жилых домов
15.10
19:22
Славный юбилей
15.10
19:12
Развертывание миротворцев в «Арцахе» взорвет ситуацию: время сказать Москве ясное и безоговорочное «нет» - Армянский политолог
15.10
19:01
Болгария отказалась от участия в «Евровидении-2019» ради экономии
15.10
18:51
Психология отношений: 7 факторов, провоцирующих разрыв отношений
15.10
18:42
Гаджибала Абуталыбов: «Жилые дома в оползневой зоне в Бадамдаре будут снесены»
15.10
18:34
Еще один спортсмен выпустит собственную криптовалюту
15.10
18:25
Призыв о помощи: Болезнь почти побеждена. На реабилитацию маленького Омара требуется $16 тыс
15.10
18:16
Хикмет Гаджиев: «За последние 15 лет Азербайджан под руководством Президента Ильхама Алиева достиг серьезных успехов в области внешней политики»
15.10
18:10
Хакеры взломали 30 млн аккаунтов пользователей Facebook
15.10
18:01
Чингиз Абдуллаев: «Каждый должен учиться на родном языке»
15.10
17:52
Курс доллара завтра составит 1,7 маната – Центробанк
15.10
17:43
Сколько стоит жизнь в Баку? – Данные портала Numbeo
Другие новости
Призыв о помощи: «Для спасения жизни двухлетней Наргиз нужно 125 тысяч долларов»
Общество | Дата: 08.08.2018 | Час: 19:37:00 | E-mail | Печать

В редакцию 1news.az пришло письмо с просьбой о помощи двухлетней Наргиз Мамедовой.

Единственный ребенок в семье, Наргиз родилась 6 февраля 2016 года. Общительная и смышленая, она ничем не отличалась от других детей, но когда она научилась сидеть, родители заподозрили неладное. Девочка очень мало двигалась, и никакие анализы и обследования не давали результата, пока в январе 2017-го из генетической лаборатории не пришел ответ: у Наргиз спинальная мышечная атрофия, СМА, генетический дефект, при котором мышцы все больше слабеют. Сначала отказывают нижние конечности, потом спина перестает удерживать голову и так далее вплоть до полного паралича.

Сейчас малышке два с половиной года, но ее ножки еще ни разу не коснулись земли. А в последнее время ей сложно удержаться даже в сидячем положении. Наргиз оформили инвалидность…

Сердце родителей малышки разрывается, когда они видят, как их единственная дочь, которая хочет гулять, играть с другими детьми, не может этого сделать. Гулять с ней они выходят только вечером, иначе, как они считают, ее ранит понимание того, что она не такая, как другие дети.

Но болезнь на этом не останавливается. Мышцы Наргиз продолжают слабеть. Рано или поздно она не сможет глотать и дышать. Больные СМА живут за счет искусственной вентиляции легких, если ее, конечно, успеют подключить.

Таких детей немало. Их называют «смайликами», потому что все больные СМА - очень сообразительные и жизнерадостные ребята. Наргиз уже знает буквы и цифры, вот только жизнь ее висит на волоске. И зависит эта жизнь от дорогостоящего препарата Spinraza компании Biogen, который недавно был выпущен на фармацевтический рынок и сразу прослыл «инъекцией надежды». Одного укола этого препарата достаточно, чтобы не бояться, что малышка умрет во сне.

Цена ее жизни сейчас - 125 000 долларов. Лекарства от орфанных заболеваний всегда были самыми дорогими, ведь на их разработку уходят годы и десятилетия, а больные разнятся по полу и возрасту, что затрудняет создание контрольных групп. Biogen предоставляет этот препарат бесплатно ряду стран ЕС, где он зарегистрирован, в том числе Турции.

Увы, в нашей стране этот препарат пока не зарегистрирован. Пока родители девочки ищут клинику, которая согласится сделать исключение для неграждан ЕС и включить девочку в программу расширенного доступа к препарату, нужны средства хотя бы на один единственный укол.

Родители девочки обращались в разные благотворительные фонды, но нигде не хватало бюджета. Альтернативы Spinraza тоже пока нет, и в ближайшие несколько лет не предвидится. На данный момент Наргиз проходит поддерживающую терапию, каждый сеанс которой стоит 40 манатов. Увы, результатов от нее практически нет.

Малышка постоянно плачет, ей с каждым днем становится хуже. Отчаявшиеся родители открыли счет и завели Инстаграм-аккаунт в надежде, что мы все поможем их ребенку если не встать на ноги, то хотя бы сохранить жизнь, а с ней и шанс на исцеление.

Полностью вылечить СМА на сегодняшний день невозможно, но недавно утраченный моторный навык у таких малышей, как Наргиз, возвращается быстро. После нескольких уколов «смайлики» идут на поправку, начинают активно познавать окружающий мир. СМА больше не смертельный приговор, почему же мы должны отдавать этой болезни таких малышей?

Мама девочки, Кенуль ханум, сообщила, что на данный момент на их счету уже собрано с помощью добрых людей 32 тысячи манатов, но до нужной суммы необходимо еще немало средств. В упаковке, которая обходится в столь немалую сумму, четыре ампулы.

- Первая нужна, чтобы просто спасти Наргиз жизнь, - плачет Кенуль ханум, - а оставшиеся три будут вводиться ей по мере назначения врачей. Но, как говорят врачи, зачастую одной упаковки этого препарата бывает достаточно, чтобы малыш вернулся к почти нормальной жизни. Пожалуйста, помогите нам спасти нашу дочку! – говорит Кенуль Мамедова.

Мы присоединяемся к просьбе матери малышки. Ниже мы публикуем скрины медицинских документов и банковские реквизиты.

Контактные номера: (050) 862-52-18, (055) 714-18-63, Кенуль ханум, мать Наргиз.

Инстаграм: https://www.instagram.com/nargiz_mammadova2/

Да не оскудеет рука дающего!
Новости читали: 148 раз




 

Другие новости

16.10.2018
Обнародована дата начала вещания нового телеканала – в Азербайджане
16.10.2018
Завтра в Баку сохранятся нестабильные погодные условия
16.10.2018
В бакинском метро скончался пассажир
16.10.2018
В зоне оползня на Бадамдаре вновь наблюдается активность
16.10.2018
В Агсу произошло землетрясение


    ,    
Как Вы считаете, чего не хватает нашей медицине?
Квалифицированных специалистов
Современной техники
Финансирования
Другое

  Результаты       Участники:430

        Авторские права защищены. Ссылка при использовании материалов сайта обязательна. При использовании информации на веб-страницах соответствующий переход обязателен. Designed by inetlab.info