AZE ENG RUS
 
Президент Ильхам Алиев выделил средства на строительство нового больничного корпуса в поселке Маштага
18.03
18:09
Началась регистрация на конгресс Fərqli Fərdlər, который пройдет в Баку
18.03
17:59
Хикмет Гаджиев: «Азербайджан более 25 лет ведет мирные переговоры, но нашему терпению есть предел»
18.03
17:49
Центры Службы ASAN и ASAN kommunal не будут работать 20-24 марта
18.03
17:40
ЦБА установил курс доллара на 19 марта
18.03
17:30
Какие продукты мешают обрести плоский живот
18.03
17:21
Принято коммюнике прошедшего в Баку Совместного Мониторингового комитета ОПЕК+
18.03
17:12
В Бельгии почтового голубя продали за 1,25 млн евро
18.03
17:03
Азербайджанские таможенники пресекли перевозку из Ирана в Грузию 306 кг героина (Фото)
18.03
16:54
Paramount Pictures снимет продолжение «Трансформеров 5»
18.03
16:45
Boeing презентовал самый длинный в мире пассажирский лайнер
18.03
16:36
Ильгар Велизаде: «Заявление Пашиняна не укладывается ни в какую логику»
18.03
16:27
В Азербайджане арестовали 5 человек по факту мошенничества с несуществующей криптовалютой на $700 тыс. (Фото)
18.03
16:18
Несбывшиеся транзитные мечты
18.03
16:09
Бакинский суд вынесен приговор женщине, убившей возлюбленного в отеле
18.03
16:00
УЕФА открыл дело в отношении Роналду за жест Симеоне
18.03
15:51
Переосмысление в «Степанакерте»: поиски хозяев продолжаются
18.03
15:42
Хорватию и Азербайджан рассудит болгарская бригада арбитров
18.03
15:33
Азербайджан выпускает новую купюру в 10 манатов (Фото)
18.03
15:25
На Киркорова подали в суд за плагиат
18.03
15:16
МЧС Азербайджана переходит на усиленный режим работы
18.03
15:07
Эти пособия в Азербайджане будут увеличены на 80% с 1 апреля
18.03
14:58
Эльмира Сулейманова выступила с заявлением в связи с Днем геноцида азербайджанцев
18.03
14:49
Азербайджанского футболиста прооперировали в Турции
18.03
14:40
«Евроинтеграторы» против «пророссийцев»
18.03
14:31
Бар в Дубае предлагает коктейль за 653 доллара
18.03
14:18
Азербайджанские военные принимают участие в учениях «НАТО-Грузия 2019»
18.03
14:06
Виктор Ющенко: «Азербайджан – региональный лидер, который способен организовать глобальный форум»
18.03
13:56
Завтра в Баку сохранятся нестабильные погодные условия
18.03
13:45
В Азербайджане хлебопеки еще на один год будут освобождены от налогов
18.03
13:32
Армения и Россия не могут договориться о цене на газ
18.03
13:20
Месси побил рекорд Хави по числу побед в составе «Барселоны»
18.03
13:09
Баку, Дербент и Магас подписали меморандум о сотрудничестве (Фото)
18.03
12:59
Известные лекарства от стенокардии признаны опасными для здоровья
18.03
12:46
Красный Крест ведет переговоры с Арменией в связи с задержанием Эльвина Ибрагимова
18.03
12:34
Президент Ильхам Алиев принял министра энергетики ОАЭ (Обновлено)
18.03
12:23
В Ереване протестуют производители газированных напитков (Фото-Видео)
18.03
12:13
Минтруда выделено 5 млн манатов на обеспечение инвалидов автомобилями – Распоряжение
18.03
12:00
Пярвиз Шахбазов: «Формат сотрудничества ОПЕК+ является эффективной платформой, влияющей на мировой энергорынок»
18.03
11:48
Азербайджанский боксер завоевал «золото» на чемпионате Европы
18.03
11:37
Искандарян: «Отказ от нынешних принципов карабахского урегулирования нереалистичен»
18.03
11:27
Ученые установили по ДНК личность Джека Потрошителя
18.03
11:14
Повалены деревья, сорван кондиционер: бакинцев призвали к осторожности в связи с сильным ветром (Фото-Обновлено)
18.03
11:02
Новые правила усыновления готовятся в Азербайджане
18.03
10:51
Жители одной из областей Армении перекрыли дорогу, требуя закрыть ГЭС (Фото)
18.03
10:41
Названы победители седьмого тура чемпионата Азербайджана по боулингу
18.03
10:28
В Баку стартует заседание Совместного мониторингового комитета ОПЕК+
18.03
10:16
Противник вновь обстрелял позиции Азербайджанской армии
18.03
10:05
«Азеригаз» о перебоях в подаче газа в ряде районов Баку
17.03
21:19
ЕС приветствует распоряжение президента Азербайджана о помиловании
17.03
19:03
«Пашинян пытается спровоцировать еще один скандал в отношениях Армении и России» – Политолог
Другие новости
Призыв о помощи: «Для спасения жизни двухлетней Наргиз нужно 125 тысяч долларов»
Общество | Дата: 08.08.2018 | Час: 19:37:00 | E-mail | Печать

В редакцию 1news.az пришло письмо с просьбой о помощи двухлетней Наргиз Мамедовой.

Единственный ребенок в семье, Наргиз родилась 6 февраля 2016 года. Общительная и смышленая, она ничем не отличалась от других детей, но когда она научилась сидеть, родители заподозрили неладное. Девочка очень мало двигалась, и никакие анализы и обследования не давали результата, пока в январе 2017-го из генетической лаборатории не пришел ответ: у Наргиз спинальная мышечная атрофия, СМА, генетический дефект, при котором мышцы все больше слабеют. Сначала отказывают нижние конечности, потом спина перестает удерживать голову и так далее вплоть до полного паралича.

Сейчас малышке два с половиной года, но ее ножки еще ни разу не коснулись земли. А в последнее время ей сложно удержаться даже в сидячем положении. Наргиз оформили инвалидность…

Сердце родителей малышки разрывается, когда они видят, как их единственная дочь, которая хочет гулять, играть с другими детьми, не может этого сделать. Гулять с ней они выходят только вечером, иначе, как они считают, ее ранит понимание того, что она не такая, как другие дети.

Но болезнь на этом не останавливается. Мышцы Наргиз продолжают слабеть. Рано или поздно она не сможет глотать и дышать. Больные СМА живут за счет искусственной вентиляции легких, если ее, конечно, успеют подключить.

Таких детей немало. Их называют «смайликами», потому что все больные СМА - очень сообразительные и жизнерадостные ребята. Наргиз уже знает буквы и цифры, вот только жизнь ее висит на волоске. И зависит эта жизнь от дорогостоящего препарата Spinraza компании Biogen, который недавно был выпущен на фармацевтический рынок и сразу прослыл «инъекцией надежды». Одного укола этого препарата достаточно, чтобы не бояться, что малышка умрет во сне.

Цена ее жизни сейчас - 125 000 долларов. Лекарства от орфанных заболеваний всегда были самыми дорогими, ведь на их разработку уходят годы и десятилетия, а больные разнятся по полу и возрасту, что затрудняет создание контрольных групп. Biogen предоставляет этот препарат бесплатно ряду стран ЕС, где он зарегистрирован, в том числе Турции.

Увы, в нашей стране этот препарат пока не зарегистрирован. Пока родители девочки ищут клинику, которая согласится сделать исключение для неграждан ЕС и включить девочку в программу расширенного доступа к препарату, нужны средства хотя бы на один единственный укол.

Родители девочки обращались в разные благотворительные фонды, но нигде не хватало бюджета. Альтернативы Spinraza тоже пока нет, и в ближайшие несколько лет не предвидится. На данный момент Наргиз проходит поддерживающую терапию, каждый сеанс которой стоит 40 манатов. Увы, результатов от нее практически нет.

Малышка постоянно плачет, ей с каждым днем становится хуже. Отчаявшиеся родители открыли счет и завели Инстаграм-аккаунт в надежде, что мы все поможем их ребенку если не встать на ноги, то хотя бы сохранить жизнь, а с ней и шанс на исцеление.

Полностью вылечить СМА на сегодняшний день невозможно, но недавно утраченный моторный навык у таких малышей, как Наргиз, возвращается быстро. После нескольких уколов «смайлики» идут на поправку, начинают активно познавать окружающий мир. СМА больше не смертельный приговор, почему же мы должны отдавать этой болезни таких малышей?

Мама девочки, Кенуль ханум, сообщила, что на данный момент на их счету уже собрано с помощью добрых людей 32 тысячи манатов, но до нужной суммы необходимо еще немало средств. В упаковке, которая обходится в столь немалую сумму, четыре ампулы.

- Первая нужна, чтобы просто спасти Наргиз жизнь, - плачет Кенуль ханум, - а оставшиеся три будут вводиться ей по мере назначения врачей. Но, как говорят врачи, зачастую одной упаковки этого препарата бывает достаточно, чтобы малыш вернулся к почти нормальной жизни. Пожалуйста, помогите нам спасти нашу дочку! – говорит Кенуль Мамедова.

Мы присоединяемся к просьбе матери малышки. Ниже мы публикуем скрины медицинских документов и банковские реквизиты.

Контактные номера: (050) 862-52-18, (055) 714-18-63, Кенуль ханум, мать Наргиз.

Инстаграм: https://www.instagram.com/nargiz_mammadova2/

Да не оскудеет рука дающего!
Новости читали: 204 раз




 

Другие новости

18.03.2019
Президент Ильхам Алиев выделил средства на строительство нового больничного корпуса в поселке Маштага
18.03.2019
Началась регистрация на конгресс Fərqli Fərdlər, который пройдет в Баку
18.03.2019
Центры Службы ASAN и ASAN kommunal не будут работать 20-24 марта
18.03.2019
Азербайджанские таможенники пресекли перевозку из Ирана в Грузию 306 кг героина (Фото)
18.03.2019
В Азербайджане арестовали 5 человек по факту мошенничества с несуществующей криптовалютой на $700 тыс. (Фото)


    ,    
Как Вы считаете, чего не хватает нашей медицине?
Квалифицированных специалистов
Современной техники
Финансирования
Другое

  Результаты       Участники:572

        Авторские права защищены. Ссылка при использовании материалов сайта обязательна. При использовании информации на веб-страницах соответствующий переход обязателен. Designed by inetlab.info