AZE ENG RUS
 
Белый дом начал готовиться к приостановке работы федерального правительства
16.12
18:42
ABD Малик: певец, который стал парфюмером (Фото)
16.12
18:20
Трамп заявил Эрдогану, что вопрос экстрадиции Гюлена прорабатывается
16.12
17:59
Смена поколений
16.12
17:38
В Египте археологи нашли нетронутую гробницу возрастом 4400 лет (Фото)
16.12
17:19
Завтра Абшерон вновь накроют дожди
16.12
17:02
В Грузии прошла церемония инаугурации пятого президента страны Саломе Зурабишвили (Фото)
16.12
16:41
Малхасян: «Пусть сторонники Кочаряна повылезают из всех мышиных нор – они все равно не добьются успеха»
16.12
16:20
Время не ждет
16.12
15:57
Джеффри Ван Орден: «Азербайджан – самый важный партнер Европы в регионе»
16.12
15:36
В Турции из брюшной полости подростка врачи извлекли 2 кг пластика
16.12
15:18
Легенды кавказской Месопотамии
16.12
14:58
В Сербии прошли многотысячные протесты с требованием отставки против президента
16.12
14:39
В Бардинском районе сын нанес матери ножевые ранения (Фото)
16.12
14:23
Блок Пашиняна получил в новом парламенте 88 мандатов – ЦИК Армении подвел окончательные итоги выборов
16.12
14:04
Назван лучший архитектурный проект мира
16.12
13:47
В Баку прошла автограф-сессия солиста группы «Rammstein» (Фото)
16.12
13:29
Еще в одном армянском министерстве выявлены многомиллионные злоупотребления
16.12
13:13
Сны о режиссуре
16.12
12:54
Обнаружено письмо девочки Санте 120-летней давности
16.12
12:38
На Украине создана новая православная церковь (Фото)
16.12
12:23
Образование для всех
16.12
12:06
Сын Роберта Кочаряна был допрошен по делу о взятке в 6 млн долларов
16.12
11:51
Фонд Гейдара Алиева устроил праздник для воспитанников детдомов (Фото)
16.12
11:37
Армения отказалась от «Что? Где? Когда?» на русском языке
16.12
11:22
Востоковедение – наука стратегическая, элитарная
16.12
11:08
Позиции Азербайджанской армии были обстреляны 29 раз за сутки
16.12
10:52
Армении угрожает дефолт и девальвация драма – «Жаманак»
16.12
10:38
Редкую американскую купюру выставили на аукцион за 3 млн долларов
16.12
10:23
Состоялось заключительное мероприятие «Нахчыван – столица исламской культуры-2018» (Фото)
16.12
10:09
В Армении произошли столкновения сторонников и противников католикоса (Фото-Видео)
15.12
19:13
Председатель Милли Меджлиса совершит визит в Грузию
15.12
19:02
Дженнифер Лопес запускает линию косметики по уходу за кожей
15.12
18:51
НАНА: Жилые дома приблизились к вулканам
15.12
18:40
Названо «самое счастливое место» в мире
15.12
18:29
АФФА смягчил наказание представителю «Нефтчи»
15.12
18:17
МЭПР закроет еще 17 известных ресторанов в Баку - Список
15.12
18:05
Первый реактивный квадрокоптер появился в США
15.12
17:53
Президент Ильхам Алиев предоставил почетные звания и присвоил награды работникам оборонной промышленности - Список
15.12
17:42
В Грузии задержан член банды, вымогавшей у граждан Азербайджана деньги под угрозой смерти
15.12
17:30
Австралия признала Иерусалим столицей Израиля
15.12
17:18
К акции под девизом «Посадим каждый по дереву, сохраним эту традицию!» подключились и журналисты (Фото)
15.12
17:07
«Окруженная со всех сторон» в ОДКБ Армения или сенсационное признание Лукашенко
15.12
16:55
Азербайджанский дзюдоист выиграл «World Masters» в Китае
15.12
16:44
В Газахе рабочий погиб под тоннами песка
15.12
16:32
Блейк Шелтон об отношениях с Гвен Стефани и скорой свадьбе
15.12
16:19
Грузовики «КАМАЗ» в 2019 году получат интеллектуальную систему
15.12
16:06
Банк VTB издал календарь с изображениями картин Таира Салахова
15.12
15:52
В Азербайджан не разрешат доставку из Китая поддельных «брендов»
15.12
15:39
Этническая чистка, которой подвергся Азербайджан, показала, насколько опасен террор - депутат
15.12
15:25
Каждые четвертые роды - кесарево. Родовспоможение в Азербайджане ждут изменения
Другие новости
Призыв о помощи: «Для спасения жизни двухлетней Наргиз нужно 125 тысяч долларов»
Общество | Дата: 08.08.2018 | Час: 19:37:00 | E-mail | Печать

В редакцию 1news.az пришло письмо с просьбой о помощи двухлетней Наргиз Мамедовой.

Единственный ребенок в семье, Наргиз родилась 6 февраля 2016 года. Общительная и смышленая, она ничем не отличалась от других детей, но когда она научилась сидеть, родители заподозрили неладное. Девочка очень мало двигалась, и никакие анализы и обследования не давали результата, пока в январе 2017-го из генетической лаборатории не пришел ответ: у Наргиз спинальная мышечная атрофия, СМА, генетический дефект, при котором мышцы все больше слабеют. Сначала отказывают нижние конечности, потом спина перестает удерживать голову и так далее вплоть до полного паралича.

Сейчас малышке два с половиной года, но ее ножки еще ни разу не коснулись земли. А в последнее время ей сложно удержаться даже в сидячем положении. Наргиз оформили инвалидность…

Сердце родителей малышки разрывается, когда они видят, как их единственная дочь, которая хочет гулять, играть с другими детьми, не может этого сделать. Гулять с ней они выходят только вечером, иначе, как они считают, ее ранит понимание того, что она не такая, как другие дети.

Но болезнь на этом не останавливается. Мышцы Наргиз продолжают слабеть. Рано или поздно она не сможет глотать и дышать. Больные СМА живут за счет искусственной вентиляции легких, если ее, конечно, успеют подключить.

Таких детей немало. Их называют «смайликами», потому что все больные СМА - очень сообразительные и жизнерадостные ребята. Наргиз уже знает буквы и цифры, вот только жизнь ее висит на волоске. И зависит эта жизнь от дорогостоящего препарата Spinraza компании Biogen, который недавно был выпущен на фармацевтический рынок и сразу прослыл «инъекцией надежды». Одного укола этого препарата достаточно, чтобы не бояться, что малышка умрет во сне.

Цена ее жизни сейчас - 125 000 долларов. Лекарства от орфанных заболеваний всегда были самыми дорогими, ведь на их разработку уходят годы и десятилетия, а больные разнятся по полу и возрасту, что затрудняет создание контрольных групп. Biogen предоставляет этот препарат бесплатно ряду стран ЕС, где он зарегистрирован, в том числе Турции.

Увы, в нашей стране этот препарат пока не зарегистрирован. Пока родители девочки ищут клинику, которая согласится сделать исключение для неграждан ЕС и включить девочку в программу расширенного доступа к препарату, нужны средства хотя бы на один единственный укол.

Родители девочки обращались в разные благотворительные фонды, но нигде не хватало бюджета. Альтернативы Spinraza тоже пока нет, и в ближайшие несколько лет не предвидится. На данный момент Наргиз проходит поддерживающую терапию, каждый сеанс которой стоит 40 манатов. Увы, результатов от нее практически нет.

Малышка постоянно плачет, ей с каждым днем становится хуже. Отчаявшиеся родители открыли счет и завели Инстаграм-аккаунт в надежде, что мы все поможем их ребенку если не встать на ноги, то хотя бы сохранить жизнь, а с ней и шанс на исцеление.

Полностью вылечить СМА на сегодняшний день невозможно, но недавно утраченный моторный навык у таких малышей, как Наргиз, возвращается быстро. После нескольких уколов «смайлики» идут на поправку, начинают активно познавать окружающий мир. СМА больше не смертельный приговор, почему же мы должны отдавать этой болезни таких малышей?

Мама девочки, Кенуль ханум, сообщила, что на данный момент на их счету уже собрано с помощью добрых людей 32 тысячи манатов, но до нужной суммы необходимо еще немало средств. В упаковке, которая обходится в столь немалую сумму, четыре ампулы.

- Первая нужна, чтобы просто спасти Наргиз жизнь, - плачет Кенуль ханум, - а оставшиеся три будут вводиться ей по мере назначения врачей. Но, как говорят врачи, зачастую одной упаковки этого препарата бывает достаточно, чтобы малыш вернулся к почти нормальной жизни. Пожалуйста, помогите нам спасти нашу дочку! – говорит Кенуль Мамедова.

Мы присоединяемся к просьбе матери малышки. Ниже мы публикуем скрины медицинских документов и банковские реквизиты.

Контактные номера: (050) 862-52-18, (055) 714-18-63, Кенуль ханум, мать Наргиз.

Инстаграм: https://www.instagram.com/nargiz_mammadova2/

Да не оскудеет рука дающего!
Новости читали: 175 раз




 

Другие новости

16.12.2018
Завтра Абшерон вновь накроют дожди
16.12.2018
Время не ждет
16.12.2018
Легенды кавказской Месопотамии
16.12.2018
В Бардинском районе сын нанес матери ножевые ранения (Фото)
16.12.2018
Образование для всех


    ,    
Как Вы считаете, чего не хватает нашей медицине?
Квалифицированных специалистов
Современной техники
Финансирования
Другое

  Результаты       Участники:481

        Авторские права защищены. Ссылка при использовании материалов сайта обязательна. При использовании информации на веб-страницах соответствующий переход обязателен. Designed by inetlab.info