AZE ENG RUS
 
ФК «Карабах» вышел во второй квалификационный раунд ЛЧ
18.07
22:01
Президент Ильхам Алиев наградил Президента Италии и его дочь орденами
18.07
20:11
Азербайджанская певица стала доктором философии
18.07
20:00
Объявлена дата проведения 61-й церемонии вручения премии Grammy‍
18.07
19:51
На Китай обрушился девятый за год тайфун
18.07
19:43
«Барселона» объявила о рекордной выручке в 914 млн евро за сезон
18.07
19:33
#Qızlarbacarır: молодой изобретатель Рейхан Джамалова призывает девушек Азербайджана поверить в себя (Видео)
18.07
19:24
Азербайджанской певице в тюрьме стало плохо
18.07
19:24
Азербайджанской певице в тюрьме стало плохо
18.07
19:15
Венгрия отказалась участвовать в соглашении ООН о миграции
18.07
19:06
Закир Гасанов встретился с личным представителем действующего председателя ОБСЕ (Фото)
18.07
18:55
Афлатун Амашов: «Деятельность интернет-медиа важна с точки зрения информационной безопасности стран»
18.07
18:43
Президенты Азербайджана и Италии выступили с заявлениями для печати
18.07
18:31
Состоялась встреча глав МИД Азербайджана и Италии (Фото)
18.07
18:20
Азербайджанские военные примут участие в Армейских международных играх - 2018
18.07
18:18
Президент Италии: «Газ Каспия очень важен для Европы»
18.07
18:06
Сборная Хорватии передаст призовые деньги за ЧМ-2018 детям из малоимущих семей
18.07
17:55
Арестованы участники свадебного кортежа, танцами с шампанским перегородившие туннель в Баку (Фото-Видео)
18.07
17:43
Центробанк Азербайджана установил курс маната на 19 июля
18.07
17:25
«Нефтчи» вылетает в Будапешт в полном составе
18.07
17:13
Полиция Баку распространила фото грабителя старушек
18.07
17:01
Ганира Пашаева: «Разборчивый человек не будет слушать Узеира» (Видео)
18.07
16:50
Названы цена и дата выхода смартфона Nokia 5.1
18.07
16:39
Хикмет Гаджиев подверг критике ведущие антиазербайджанскую кампанию медиа
18.07
16:26
Отец больного лейкозом Кямала: «Пожалуйста, помогите спасти жизнь моего сына!» (Фото)
18.07
16:14
Дочь президента Италии посетила «Храм Атешгях» (Фото)
18.07
16:02
Кто она - уборщица с повязкой на руке? (Фото-Видео)
18.07
15:50
Иран 8 раз отклонял предложения Трампа о встрече
18.07
15:39
Президенты Азербайджана и Италии открыли в Сумгайыте полипропиленовый завод (Фото-Обновлено)
18.07
15:30
Горячо: Диляра Кязимова и кикбоксер Пярвиз «Кобра» Абдуллаев на берегу Каспия (Фото–Видео)
18.07
15:18
Иран назвал свои запасы урана
18.07
14:56
Серджо Маттарелла: «Италия в рамках председательства в ОБСЕ окажет свою поддержку в связи с проблемой Нагорного Карабаха»
18.07
14:44
«Газ-21» продается в Баку по цене спорткара (Фото)
18.07
14:34
Завтра в Баку солнечно, до 34 градусов тепла
18.07
14:24
Хикмет Гаджиев: «В Азербайджане сформирована медиаиндустрия»
18.07
14:13
Пилотный проект: На озере Беюк-шор планируется установка плавающих солнечных панелей
18.07
14:01
Упрощается процедура электронного обращения за адресной государственной соцпомощью
18.07
13:52
В Губе столкнулись автомобиль и автобус:1 человек погиб, 10 пострадали (Фото-Добавлено)
18.07
13:42
Какие валюты сильнее всего пострадают от начавшейся торговой войны - Danske Bank
18.07
13:33
Харрисон Форд может сыграть в экранизации «Зова предков»
18.07
13:23
Дочь Президента Италии ознакомилась с Гобустанским заповедником (Фото)
18.07
13:14
«Карабах» против «Олимпии» - Второй матч
18.07
13:04
В Баку подписаны азербайджано-итальянские документы (Фото-Добавлено)
18.07
12:53
Перекрытый доступ к морю: на Абшероне начинается снос незаконных построек на пляжах
18.07
12:43
Стадион лянкяранcкого клуба пришел в негодность
18.07
12:34
В отношении певицы Кенуль Керимовой совершено мошенничество на 32 тыс. манатов
18.07
12:25
Президент Таджикистана в августе посетит Азербайджан
18.07
12:16
Стала известна дата сдачи в эксплуатацию третьего здания для журналистов
18.07
12:05
Балоглану Ашрафову запретили выходить в эфир
18.07
11:53
Вне зоны доступа,
18.07
11:41
Состоялась встреча президентов Азербайджана и Италии один на один (Фото)
Другие новости
Жизнь превыше всего
Общество | Дата: 19.04.2018 | Час: 16:43:00 | E-mail | Печать

В Азербайджане отметили Всемирный день гемофилии

ПРЕСС-КОНФЕРЕНЦИЯ

Ежегодно 17 апреля многие страны присоединяются к акции Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и отмечают Всемирный день гемофилии. Общая цель проводимых мероприятий состоит в привлечении внимания общества к проблемам гемофилии и улучшении качества медицинской помощи, которая оказывается людям, страдающим этим неизлечимым генетическим заболеванием.

Гемофилия - редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением процесса свертывания крови. Больные с тяжелой формой подвергаются инвалидизации вследствие частых кровоизлияний в суставы (гемартрозы) и мышечные ткани (гематомы).
Сегодня в мире гемофилией страдает более 400 тысяч человек. Минздрав республики отмечает, что Азербайджан входит в число стран, где больные гемофилией обеспечиваются необходимыми лекарственными препаратами со стороны государства. «Ежегодно в Азербайджане более 50-60 больным гемофилией делают различные операции», - подчеркивается в сообщении.

О том, как осуществляется лечение больных гемофилией в нашей стране, рассказали в мультимедийном пресс-центре Sputnik Азербайджан президент Республиканской ассоциации больных гемофилией Гюльнара Гусейнова и директор Научно-практического центра гемофилии Эльмира Гадимова.

По словом Э.Гадимовой, отечественным врачам удалось полностью побороть смертность среди больных гемофилией, вызываемую потерей крови. Она отметила, что за последние годы никто из пациентов не скончался от потери крови, за исключением двух случаев, когда люди попали в автокатастрофу и их не успели довезти до Центра гемофилии. Э.Гадимова подчеркнула, что в стране уже не бывает случаев гибели вследствие кровотечения, открывшегося после удаления зуба.

- Подобное стало возможным после принятия в 2005 году государственной программы «О государственной заботе о лицах, больных наследственными заболеваниями крови - гемофилией и талассемией». В ее рамках больных стали безвозмездно обеспечивать дорогостоящими лекарственными препаратами. Несмотря на всю сложность состояния таких больных, сегодня нет никаких проблем в поддержании жизни людей, страдающих этим заболеванием, - отметила она.

По словам Г.Гусейновой, в мире на 10 тысяч человек приходится один больной гемофилией мальчик. Она отметила, что по статистике Республиканского научно-практического центра гемофилии, в нашей стране насчитывается 1548 пациентов с гемофилией и другими нарушениями свертываемости крови.

- Но в основном это пациенты с гемофилией. Увеличение числа больных связано с лучшей выявляемостью, - подчеркнула она. - По статистике, 98 человек - дети от года до пяти лет. Пока у ребенка не бывает осложнений, кровотечений, родители, как правило, не обращаются за медицинской помощью. Известно, что гемофилия подразделяется на несколько групп - А, В и С.

Сейчас пациенты частично получают концентрат свертывания крови, но мы хотели бы, чтобы количество этого препарата было увеличено. Мы заявили об этом в Милли Меджлисе, чтобы депутаты обсудили этот вопрос, потому что по рекомендации Всемирной организации здравоохранения концентратов свертывания крови на душу населения должно быть минимум 4 единицы. У нас же - всего 2 единицы, то есть половина от минимальной дозы, и концентрата, безусловно, не хватает.

В России, например, на душу населения приходится 12-16 единиц, у нас же цифры мизерные. Эльмира Гадимова старается помочь с его обеспечением пациентам, которые получают профилактическое лечение - это в основном дети, а также нуждающимся в хирургической операции.

- Как показывает проведенное нами прошлогоднее исследование, немало пациентов нуждается в восстановительной хирургии, и это следствие того, что им не были своевременно введены препараты фактора свертывания крови. В этом случае у больного происходят кровоизлияния в суставы, что может привести к инвалидности. Сейчас мы сконцентрировались на том, чтобы дети, больные гемофилией, получали достаточное количество концентрата, потому что они должны расти здоровыми и чтобы потом не было двух-трехкратных расходов на лечение.

В стране также есть больные тромбоцитопатией, которая сопровождается носовыми и десневыми кровотечениями. К ним нужен иной медицинский подход, нежели к больным гемофилией: им требуется не 8-9-й концентрат фактора свертывания крови, а 7-й. Он стоит недешево, но не следует забывать, что дороже человеческой жизни ничего нет. Правительство закупает и этот препарат, но в очень малых дозах, - отметила Г.Гусейнова.

В беседе с корреспондентом газеты «Каспiй» Гюльнара Гусейнова отметила, что на мероприятии присутствовала мать девочки, больной тромбоцитопатией, и когда у нее бывает кровотечение, она каждый раз буквально уходит из жизни, а после ввода препарата оживает. Но тут речь идет о выживаемости, и не более. Таких случаев не много, но они есть, и такие дети нуждаются в помощи.

- В каких районах Азербайджана больше больных гемофилией и тромбоцитопатией?

- Мы провели исследование, которое показало, что чаще всего тромбоцитопатия встречается в Джабраильском районе. Также нередко заболевания свертываемости крови встречаются в южных районах, таких как Лянкяран. Думаю, основная причина этого - родственные браки.

- Какова роль профилактики в сокращении рождаемости детей с гемофилией?

- Роль профилактики тут сложно переоценить. В первую очередь нам нужно на государственном уровне создать медико-генетическую лабораторию. В интересах государства - чтобы граждане были здоровыми, чтобы было меньше расходов на дорогостоящие медицинские препараты. Нужно вести пропаганду среди населения, разъяснять вред родственных браков.
Люди обычно думают, что даже если с кем-то произошло что-то плохое, его самого сия чаша минует. Их предупреждают об опасности, но они надеются, что вопреки всему у них все будет иначе.
У нас имеется около семи социальных реклам, но проблема в том, что телевидение сегодня демонстрирует ее только за плату, хотя раньше такая реклама была бесплатной.

- А сейчас, когда люди создают семью, проходят ли они какие-то обследования, которые выявили бы вероятность рождения детей с гемофилией?

- Сейчас люди сдают анализы на различные инфекции, передающиеся половым путем. Сдаются и анализы на талассемию, но не на гемофилию. Также у нас не сдают анализы на выявление возможности рождения ребенка с синдромом Дауна, различные генетические заболевания, так как их определяет медико-генетическая лаборатория, которой пока в стране нет. И когда она у нас будет, неизвестно.

- То есть если говорить об основных проблемах больных гемофилией в нашей стране на сегодняшний день, то это - малое количество концентрата фактора свертывания крови и отсутствие медико-генетической экспертизы?

- Это в первую очередь. Также необходимо усовершенствовать лечение пациентов, нуждающихся в восстановительной хирургии. Еще хотелось бы задаться вопросом, почему в республике нет Академии медицинских наук, где могла бы действовать медико-генетическая лаборатория и работали бы ученые.
Отмечу, что мы собираемся создать ИКТ-центр, в котором будет база данных больных, веб-сайт, оборудование, позволяющее держать связь с другими странами. Сейчас мы хотя бы один-два раза в год приглашаем врачей из-за границы для проведения семинаров, лекций, а скоро это можно будет осуществлять при помощи интернета. Проект стартует в июле.
В других странах обсуждается вопрос управления болезнью с помощью программы в телефоне, то есть она сама составляет схему лечения и напоминает, когда надо делать концентрат фактора. Хочется, чтобы и мы к этому пришли, но опять-таки все упирается в нехватку этого самого концентрата.

- Как часто больным следует вводить концентрат?

- Если речь идет о тяжелом больном, то через каждые 24-48 часов, а если средняя форма тяжести, то он вводится от случая к случаю, но нельзя доводить дело до крайности. Потому столь важно профилактическое лечение.

- За концентратом фактора свертывания крови больным из регионов по-прежнему приходится приезжать в Баку?

- Да, пока распределения нет, потому что препарата в любом случае не хватает. У нас есть пациент, который живет в Шамкире, так вот он за год вынужден был 27 раз приезжать в Баку за препаратом. Отмечу, что три года назад на его закупку государство выделяло 12 миллионов манатов, и это было почти 12 миллионов евро, а после девальвации эта сумма составляет, по сути, 6 миллионов евро.

- Какова вероятность того, что у больного гемофилией родятся дети с этим заболеванием?

- Если пациент с гемофилией женился на здоровой женщине, то у него все дети будут здоровыми, но дочь будет стопроцентной носительницей гена гемофилии. В дальнейшем эта девочка может родить сына, больного гемофилией. Вероятность этого составляет 50%. Нужна медико-генетическая консультация тех, кто является носителем этого гена. Если же больной гемофилией женился на носительнице гена гемофилии, то вероятность рождения больных детей составляет 75%. В Нахчыване, например, есть такая семья: мужчина, больной гемофилией, женился на своей двоюродной сестре - носительнице гена гемофилии.

- Достаточно ли в стране специалистов, занимающихся лечением больных гемофилией?

- Мы делаем все от нас зависящее, чтобы их стало как можно больше. Сейчас в Гяндже и Ширване с помощью Научно-практического центра гемофилии усовершенствуем работу педиатров и терапевтов с уклоном в гематологию. Скоро подобное ожидается и в Губе, Лянкяране, Нахчыване. Участковые врачи в регионах при подозрении на гемофилию отправляют пациента в Баку для уточнения диагноза. Мы работаем и с больными, и с их родителями, организуем для них кэмпы (лагерь отдыха), обучаем взрослых делать самостоятельно внутривенные вливания концентрата. Детям вливания делают родители.
Во всем мире концентрат больным дают на дом. У нас есть также литература, посвященная проблеме гемофилии, и для медработников, и для пациентов, переведенная на азербайджанский язык. Было время, когда на азербайджанском языке такой литературы не было. Родители, состоящие в нашем обществе, понимают, что они не одиноки, получают моральную поддержку. Но есть и те, кто не идет на контакт, они скрывают от всех, что их дети больны, но таких родителей, к счастью, в последнее время становится все меньше.

- Расскажите поподробнее о кэмпах, пожалуйста.

- С 2011 года мы проводили их при поддержке Министерства молодежи и спорта по три раза в год - осенью, зимой и летом, по 10 дней. Так было до 2016-го. В этом году мы обратились в Министерство труда и соцобеспечения по этому поводу, но они сказали, что смогут принять лишь человек 15-20.

Елена МАЛАХОВА
Новости читали: 179 раз




 

Другие новости

18.07.2018
#Qızlarbacarır: молодой изобретатель Рейхан Джамалова призывает девушек Азербайджана поверить в себя (Видео)
18.07.2018
Азербайджанские военные примут участие в Армейских международных играх - 2018
18.07.2018
Арестованы участники свадебного кортежа, танцами с шампанским перегородившие туннель в Баку (Фото-Видео)
18.07.2018
Полиция Баку распространила фото грабителя старушек
18.07.2018
Отец больного лейкозом Кямала: «Пожалуйста, помогите спасти жизнь моего сына!» (Фото)


    ,    
Как Вы считаете, чего не хватает нашей медицине?
Квалифицированных специалистов
Современной техники
Финансирования
Другое

  Результаты       Участники:334

        Авторские права защищены. Ссылка при использовании материалов сайта обязательна. При использовании информации на веб-страницах соответствующий переход обязателен. Designed by inetlab.info