• пятница, 29 Марта, 00:05
  • Baku Баку 7°C

Как в Азербайджане ведется борьба с лейкемией?

22 апреля 2016 | 15:07
Как в Азербайджане ведется борьба с лейкемией?
В Азербайджане на сегодня зарегистрировано более 400 пациентов с Хроническим миелоидным лейкозом. Лечение пациентов обеспечивается со стороны Министерства здравоохранения Азербайджана. Информацией об этом заболевании и предоставляемом медицинском сервисе в нашей стране мы попросили поделиться руководителя организации «Борьба с лейкемией» Мехрибан Багировой, которая сама является пациентом с ХМЛ и, несмотря на это, ведет активный образ жизни, работает и находит время заниматься общественной работой, помогая другим пациентам – взрослым и детям, даря им надежду на будущее.
- Мехрибан ханум, темой нашего обсуждения будет Хронический миелоидный лейкоз (ХМЛ). Не могли бы Вы немного рассказать нам об этом заболевании и какова его причина? Можно ли его предупредить или как возможно выявить на ранней стадии?
- Хронический миелоидный лейкоз (ХМЛ) относится к редким заболеваниям. Согласно мировой статистике на 100 тыс. населения приходится 1–2 больных. ХМЛ - хроническое заболевание крови и костного мозга, обусловленное трансформацией стволовых клеток. В основе развития заболевания лежат случайные хромосомные изменения, в результате которых происходит обмен генетическим материалом между хромосомами 9 и 22 - транслокации t(9;22), что приводит к образованию так называемой филадельфийской (Ph′-) хромосомы. В итоге ген, носящий название ABL и находящийся на хромосоме 9, переносится на ген под названием BCR, принадлежащий хромосоме 22. В результате этих изменений образуется онкоген BCR-ABL, с повышенной и неконтролируемой тирозинкиназной активностью, нарушающий жизнедеятельность клеток, т.е клетки из нормальных переходят в злокачественные, повышается количество белых кровяных клеток. Все это приводит к возникновению ХМЛ. Однако причины, в результате которых возникают эти нарушения, не известны. Поэтому предупредить заболевание, к сожалению, невозможно. Известно, что, до проявления первых признаков болезнь может развиваться от 5 до 7 лет. Хочу, чтобы читатели знали, что заболевание на ранних этапах можно выявить с помощью общего анализа крови. Поэтому, нужно хотя бы один раз в год делать этот анализ. В случае обнаружения болезни на ранней стадии возможно начать раннюю эффективную терапию с хорошим прогнозируемым результатом. Важно отметить, что хронический миелолейкоз – не является заразным заболеванием и не передается по наследству.
- Существует ли лечение, дающее возможность пациентам с ХМЛ улучшить качество жизни?
- Вы, наверное, знаете, что раньше это заболевание не поддавалось лечению, и пациенты не выживали. Продолжительность жизни больных ХМЛ составляла 2–5 лет. Сегодня ситуация изменилась, у больных появился реальный шанс на эффективное лечение и этот диагноз уже не является приговором. Сегодня для лечения ХМЛ существуют так называемые таргетные препараты (от слова таргет – цель), которые блокируют онкобелок BCR-ABL. Это такие препараты, как Иматиниб (Glivec®), Дазатиниб (Sprycel®), Нилотиниб (Tasigna®), Бозутиниб (Bosulif®), Понатиниб (Iclusig®). Если ни один из препаратов ХМЛ не приносит успеха, то возможной терапией для пациентов может быть трансплантация стволовых клеток.
- Какова ситуация с заболеванием ХМЛ в Азербайджане? Сколько у нас пациентов, обеспечены ли они необходимым лечением?
- В Азербайджане насчитывается более 400 пациентов с хроническим миелолейкозом (по данным 2015 года), в основном это люди в расцвете сил – от 30 до 60 лет, – но среди больных есть и дети. Все пациенты состоят на учете и получают лечение в Научно-Исследовательском Институте гематологии. С 2003 года лекарственное обеспечение больных ХМЛ препаратом первой линии Иматиниб (Гливек) безвозмездно осуществляется Международной программой GİPAP. Вместе с тем, согласно современным стандартам лечения, в случае непереносимости препаратов первой линии или при их неэффективности, в лечении больных ХМЛ используются жизненно важные препараты 2-й линии Нилотиниб (Тасигна) или Дазатиниб (Sprycel®), непрерывность применения которого необходима для достижения полной ремиссии. К сожалению, системное обеспечение больных ХМЛ препаратом Нилотиниб пока отсутствует, а препарата Дазатиниб вообще в стране не зарегистрирован и не закупается.
В октябре 2014 года государство изыскало возможность и выделило средства на закуп препарата второй линии Нилотиниб, в результате чего пациенты были обеспечены необходимым лечением. Запасы этого лекарства рассчитаны на период до конца мая 2016 года. Сейчас мы обратились в Министерство здравоохранения с просьбой обеспечить наших пациентов препаратом Нилотиниб и в этом году. Вопрос рассматривается, и мы очень надеемся, что в ближайшие дни Министерство здравоохранения обрадует нас хорошими новостями, ведь если бюджет не будет выделен, то помочь большой группе пациентов, получающих лечение именно этим препаратом, будет невозможно. Такая ситуация конечно же вызывает крайнюю обеспокоенность и влечет за собой недовольство больных и их семей.
- Вы часто проводите школы пациентов с тем, чтобы дать возможность больным больше узнать об их заболевании. На что нужно обращать внимание при лечении?
- Действительно советов может быть много, но, пожалуй, самый основной это то, что пациенты должны понимать, что в 90% случаях результаты терапии зависят от самого больного: соблюдает ли пациент режим приема препарата, который ему рекомендован. В медицине это называется приверженность терапии. Известно, что свыше 30% пациентов на начальной стадии лечения нарушают регулярный прием препаратов, а в течение 5-7 лет – некоторые даже пытаются самостоятельно отменить лечение! Нужно знать, что это очень опасно для жизни – болезнь начинает прогрессировать и приводит к осложнениям, вплоть до летального исхода. Поэтому важно быть ответственным и соблюдать самодисциплину к режиму терапии. Если при правильном приеме препаратов у некоторых больных выявляются недостаточная эффективность или непереносимость препарата, то нужно сообщить об этом доктору и вместе с ним, возможно, пересмотреть дозы или произвести замену препарата на препарат второй линии Нилотиниб.
- Какую помощь пациентам с ХМЛ может оказать общественность страны?
- Благодарю Вас за этот вопрос и желание содействовать! Общественная организация «Борьба с лейкемией» ведет свою активную деятельность по адвокатированию прав пациентов с различными онко - гематологическими заболеваниями с 2009 года. Одной из основных целей нашей организации является содействие в получении пациентами своевременного, высококачественного, современного и безопасного лечения. Мы тесно сотрудничаем с Международной организацией “CML Advocates Network”, членом которой мы являемся с 2011 года. Оглядываясь назад, мы понимаем, что в стране действительно достигнут немалый прогресс в лечении пациентов с ХМЛ. У нас в НИИ гематологии организована лаборатория и имеются необходимые тесты для своевременного мониторинга лечения пациентов. Мы понимаем сложность финансовой ситуации в стране, но пациенты должны принимать препараты постоянно, с момента установления диагноза. Прекращение лечения связано с риском рецидива, даже если уже была достигнута клинико-гематологическая ремиссия. На сегодняшний день ситуация такова, что в стране имеется Государственная программа по обеспечению онкобольных, из которой, как нам сообщают, должен выделяться бюджет на наши препараты. Однако, средств недостаточно. Поэтому уже во второй раз мы ожидаем выделения дополнительного финансирования на закуп препарата Тасигна и очень переживаем, что препараты придут с опозданием. Сейчас мы будем обращаться к Президенту страны с просьбой разработать и утвердить отдельную долгосрочную Государственную программу на обеспечение нас необходимыми препаратами и тестами. Мы не можем каждый год находиться на стрессе, думая о том, что больные могут остаться без лечения. У каждого из нас есть семья – родители, дети.
Как-то, на одной из международных конференций, в своем выступлении, один из пациентов стран Европы сказал, что мы счастливчики, что у нас не какой-то другой рак, а именно ХМЛ, потому что благодаря современному и своевременному лечению от ХМЛ не умирают. Я согласна с ним! То есть в отличие от других разновидностей онкологии, пациенты с ХМЛ не выпадают из списка каждые 1-3 года, пациенты с ХМЛ могут жить долгой счастливой жизнью при наличии необходимого медицинского сервиса. Благодаря своевременному и качественному лечению многие могут вернуться к труду, качество их жизни восстанавливается.
banner

Советуем почитать