• пятница, 29 Марта, 15:27
  • Baku Баку 14°C

Тест на милосердие

26 декабря 2014 | 14:02
Тест на милосердие

ЗДОРОВЬЕ
Больным с тяжелой формой гемофилии недостаточно лекарственного «пайка», выделяемого Минздравом. Дело в том, что бесплатные препараты должны распределяться с учетом формы заболевания, потребности и даже веса пациентов. Но главное здравоохранительное ведомство страны чрезмерно унифицировало подход к распределению медикаментов, выделяя стандартную дозу без учета тяжести и запущенности болезни.
Стандартную дозу – 10 тысяч единиц дорогостоящего концентрата фактора свертывания крови в гематологическом отделении Республиканской клинической больницы имени академика Миргасымова получают все больные – с тяжелой и средней формой заболевания. В беседе с корреспондентом газеты «Каспiй» председатель Республиканской ассоциации больных гемофилией Гюльнара Гусейнова недоумевает, почему больные со средней и тяжелой формой заболевания получают одинаковое количество этого жизненно необходимого лекарства?
При гемофилии средней степени тяжести такого количества препарата может быть даже больше чем достаточно, но при тяжелых формах, сопровождающихся сильным кровотечением, «лекарственного пайка», выделяемого гематологическим отделением Республиканской клинической больницы, не хватает.
Решением Минздрава дети ежемесячно получают 5 тысяч единиц препарата свертываемости крови. «Однако в гематологическом отделении Республиканской больницы не хотят понимать, что дети растут, а количество препарата должно соответствовать не только тяжести заболевания, но назначается с учетом веса человека», - обеспокоена председатель ассоциации. В этом году по Государственному плану действий по гемофилии Минздрав получил 10 миллионов манатов на медикаментозное лечение больных гемофилией, сказала Г. Гулиева. По последним данным гематологического отделения Республиканской клинической больницы, в Азербайджане зарегистрировано, а следовательно, должно получать бесплатное лечение 1280 человек, из них 120 детей.
Традиционно «детская» статистика отстает от зарегистрированного количества взрослых пациентов по двум основным причинам: признаки гемофилии легкой и средней степени тяжести проявляются у ребенка не сразу. Другая причина заключается в чрезвычайно низком уровне осведомленности населения сельских районов об этой болезни и отсутствии диагностических центров в регионах Азербайджана. Поставить диагноз «гемофилия» и получить бесплатное лечение можно только в Республиканской больнице, принимающей больных со всех концов страны.
Тяжелобольным гемофилией не хватает бесплатных лекарств
«Медикаментозное лечение гемофилии обходится очень дорого, поэтому государство обеспечивает больных бесплатным медикаментозным лечением, а сам дорогостоящий препарат выдается им в гематологическом отделении Республиканской больницы. Я обращалась в Минздрав, почему больным различной степени тяжести выдают одинаковое количество лекарства. Врачи объясняют отсутствие индивидуального подхода к пациентам дефицитом препарата, мол, именно поэтому легче взять и разделить.
Однако к дефициту приводит нерациональный подход, когда больные средней тяжести получают избыток лекарства, а тяжелым его не хватает», - отметила Гюльнара Гусейнова, подчеркнув, что больным с тяжелым течением болезни требуется постоянное медикаментозное лечение и до 30 тысяч единиц препарата ежемесячно, но они получают 10 тыс. единиц. При средней степени тяжести нужда в лекарствах снижается, а в случае легкого течения гемофилии препарат фактора свертывание нужен только при хирургических операциях и травмах. К сожалению, Минздрав не понимает очевидную необходимость в особой государственной опеке людей с тяжелой формой гемофилии. Индивидуальное отношение к пациентам позволит решить проблемы нехватки препарата, рационального подхода к медикаментозному лечению и повысит эффективность лечения больных гемофилией.
Благодаря заботе правительства, в 2006 году стартовал первый пятилетний Государственный план действий по гемофилии, второй Государственный план охватил 2011 - 2015 годы. За 10 лет мы перешли в качественно иную плоскость борьбы с гемофилией: раньше переливание крови было единственно доступным лечением, а инфицирование в результате многочисленных переливаний крови приводило к инвалидности и смерти. Сегодня своевременное медикаментозное лечение решает проблемы больных гемофилией.
Забота государства
«Государство берет на себя лечение больных гемофилией, потому что платить за него самостоятельно люди не смогут. Препарат измеряется в международных единицах, а средняя стоимость одной единицы концентрата свертываемости крови составляет 30 центов. В зависимости от степени кровотечения требуется от 20 до 40 единиц препарата на килограмм веса человека. При среднем весе 60 кг только одно вливание обходится в 720 евро, а при сильных трехсуточное медикаментозное лечение с ежедневным двухразовым вливанием препарата», - объяснила ситуацию председатель Республиканской ассоциации больных гемофилией.
Как уже говорилось, диагностировать гемофилию можно только в гематологическом отделении столичной Республиканской клинической больницы. В этом году лаборатории для диагностики болезни появились в Ширване и Гяндже, но там нет квалифицированных кадров (они пока проходят квалификацию в Институте усовершенствования врачей ), а бесплатные препараты в регионы поступят в будущем. Гематологическое отделение Республиканской клинической больнице действует с 1974 года, по традиции сюда стекаются больные из регионов, получают печальный диагноз и проходят бесплатное лечение. Больной с этим диагнозом автоматически регистрируется для получения бесплатной медикаментозной помощи.
Раньше этих больных лечили только переливанием плазмы и крови, но это лечение способствовало передаче инфекций, таких гепатиты и др., больных спасали от смерти, но от инвалидности в результате инфекций гарантии не было. В настоящее время наши дети получают безопасные препараты крови, о которых мы говорили. Сейчас переливание делается очень редко, препараты предотвращают кровотечение, гарантируют от инфекций. Но если препарат не получен, больной может стать инвалидом от кровоизлияния в суставы и внутренние органы.
Вылечить всех больных
«Если больной не осведомлен о современных методах лечения (а они в основном живут в отдаленных районах), при запущенном кровотечении нужно переливать кровь или плазму, чтобы восстановить гемоглобин, а потом уже лечить медикаментозно. Хотя в первую очередь, если больной потерял кровь, ему нужно сделать концентрат, потом переливание. Мы хотим, чтобы в масштабах страны все лечились современными методами, а для этого нужно, чтобы в регионах были центры по заботе об этих больных. Такие центры пока есть только в Ширване и Гяндже, а в следующем году Минздрав обещал оснастить лекарственными препаратами», - говорит эксперт.
Профилактика болезни сводится к перинатальной диагностике и молекулярно-генетическим тестам будущих родителей. Диагностику и тесты можно пройти за рубежом. Ассоциация обратилась с этой проблемой к первой леди Азербайджана Мехрибан ханым Алиевой, которая взяла под личный патронаж состояние здоровья больных гемофилией и талассемией, так что есть большая уверенность в том, что проблема будет решена в полном объеме и в срок.
Тамила Халилова
banner

Советуем почитать