Баку 14°C
SOS: Маленький Тунар нуждается в помощи (Видео)
Годовалый Тунар Багиров страдает спинальной мышечной атрофией 1-го типа (болезнь Верднига-Гоффмана - ред.) - довольно тяжелым и практически не поддающимся лечению генетическим заболеванием.
С каждым днем состояние малыша только ухудшается. У него наблюдается мышечная гипотония, гиперрефлексия, фасцикуляция (спонтанное подергивание - ред.) языка, трудности с сосанием, глотанием и дыханием.
Мать ребенка Сабина Алиева обращается ко всем неравнодушным с просьбой о помощи в сборе средств на лечение.
С каждым днем состояние малыша только ухудшается. У него наблюдается мышечная гипотония, гиперрефлексия, фасцикуляция (спонтанное подергивание - ред.) языка, трудности с сосанием, глотанием и дыханием.
Мать ребенка Сабина Алиева обращается ко всем неравнодушным с просьбой о помощи в сборе средств на лечение.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
«Сегодня Тунар живет благодаря специальному аппарату для поддержки дыхания. В клинике Acıbadеm ему провели интубацию трахеи, чтобы ему было немного более комфортно дышать. Такие дети долго не живут. На счету каждая минута.
Чтобы у сына появился шанс на выздоровление, нужно накопить огромную сумму денег, но у нас очень мало времени. Единственным спасением для него станет инъекция препарата генной терапии «Золгенсма». Он считается самым дорогим в мире - одна ампула стоит около 2 млн 125 тыс. долларов. Инъекцию делают в больнице Boston Children`s Hospital в США и до того, как ребенку исполнится два года и шесть месяцев. Обращаюсь ко всем с просьбой помочь. Я не могу и не хочу его потерять», - сказала С.Алиева Oxu.Az.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
